minnen väcks. tyvärr.

När vi närmar oss årsdagen för din bortgång så e d så himla mkt tankar som snurrar i huvudet.
Jag har fortfarande svårt att fatta att du e borta. Att du inte finns kvar hos mej å Tedde. Emellanåt e jag ganska säker på att d e nån elak jävel som jävlas med oss, att du vilken sekund som helst ska kliva in genom dörren.
Jag fattar ju så klart att d inte kommer att hända. Men mitt inre hoppas ibland.

Alla dessa tankar har även triggat igång allt som hände kring min mammas sjukdom å hennes bortgång. Jag letade fram den skrivelse som Fredrik gjorde ett tag efter att mamma somnat in. Tanken var att vi skulle göra en anmälan men orken tog slut.
Jag känner nu, efter snart åtta år, att jag vill dela med mej av hennes historia. Kanske jag skulle ta å maila den även till Västerås fantastiska sjukhuspersonal.........


Vad är raka rör?


Våren 2008 insjuknade min mor Gunnel Thorell i elakartad bröstcancer som diagnostiserades vid sjukhuset i Västerås. Man genomförde en kraftig behandling av sjukdomen som fick den att dra sig tillbaka. Allt gott så långt. Vården var på alla plan utomordentlig. Behandlande läkare, systrar och övrig delaktig personal och min mor berömde alla instanser.


I juni 2009 kom bakslaget att cancern hade spridit sig till skelettet efter att mor klagat på ont i rygg och ben under ett par månader. Givetvis blev vi alla bestörta men sjukdomar är ju inget man kan råda över och vi vände åter till Västerås för behandlig. Att detta var allvarligt visste vi och att man inte blir frisk var också ett faktum. Min mor skulle få en behandlig för att hålla spridningen tillbaka och man började att behandla ben och höfter med strålning då metastaser där växt till sig och skapade smärta. När sedan denna behandling var avslutad skulle man fortsätta med cellgifter.

Strålningen avslutades och man inväntade resultat för att gå vidare. Det var här som vi först märkte att allt inte stod rätt till.


2009-11-01
Som alla med lite självbevarelsedrift ville Gunnel inte stanna på sjukhus längre än nödvändigt och visst skall man respektera patienters önskemål. Hon kunde efter strålning inte stödja på höger ben, som pekade inåt när hon försökte ställa sig upp, och hon gick inte utan hjälp. Sjukgymnaster fick hjälpa till när hon skulle röra sig i ut i korridoren för att rörelseträna och min far påpekade gång på gång för de vårdande att hon inte kan komma hem förrän hon kan gå i trappor då vi har dusch i källaren och trösklar i hela huset som är byggt på 40-talet. Sjukgymnasten meddelade att Gunnel nu klarar detta och hon skickas hem. 3 personer får lyfta henne in i huset och mor blir sittande i en soffa i 2 dygn då hon har för ont för att flyttas. Har fått en Rullator med sig hem som hon inte kan manövrera då mor ej kan stödja på höger ben, ej klarar att köra den över trösklar eller ens stå mer än ett par minuter innan värken blir övermäktig. Efter 2 dagar får vi henne i säng där hon blir liggande i 6 dygn innan min far i panik ännu en gång ringer sjukhuset och då får prata med Dr Sihver. Under dessa dygn har min mor fått kissa i en tillbringare då bäcken ej kan lämnas ut från Köpings Lasarett som man vid telefonsamtal fått info från Västerås om. Svaret blir att man skall köpa eget bäcken i Västerås. Tyvärr är det en herrmodell som vi får tag i så tillbringaren blir mors hjälp dessa dygn.


2009-11-08
Dr Sihver svarar min far att han omedelbart skall beställa en ambulans som skall ta in henne och han skall vänta tills mor inkommer. SOS svarar med att neka då mor inte kräver vård under transporten. De meddelar att man skickar Samtjänst. En vårdbil som skall hjälpa till. Pappa får då tala med en sjuksköterska som beslutar att ambulans får nyttjas och min mor som i tre timmar jobbat med att få på sig kläder blir då lugn. Sedan ringer SOS åter och meddelar att man efter kontakt med Onkologen i Västerås avblåst ambulansen och en vårdtransport är beställd. 5 timmar senare dyker en ”vårdtransport” upp. Personen i bilen har aldrig kört en vårdtransport tidigare och kommer in med en
rullstolsliknande sak och far undrar vad han håller på med. Mor är nu sängliggande och man skickar en rullstol som en person själv ska bära. Far blir upprörd och ber transporten ringa sin chef för att rätta till misstaget men han vägrar utan ringer på en vän som kommer över.


Mamma som nu ligger på båren ställer frågan till den tillkomna transportören om han tycker att det är jobbigt som suckande svarar ja och tittar i golvet. Min mor som har smärtor utan dess like svarar då att hon själv inte beställt att bli sjuk.

Man anländer till sjukhus där personalen måste ge intravenöst smärtstillande till henne för att över huvudtaget få ett bäcken under henne så hon skall kunna kissa. Läkare frågar hur vi kunnat klara henne hemma. Vad svarar man på det.

(Vi fick den 20 november 2009 veta av Överläkare Inger Andreasson att man kan få hjälp i hemmet med alla behov inkl sjuksäng osv.. dvs. den vård som krävdes och att vården är kvalitativ. Information som skulle getts innan hemfärd.)
I journalen läkaren använder som underlag där man beslutar att mamma är redo att fara hem läser man att hon klarat att gå med rullator, kan gå i trappa och komma upp ur sängen. Vad som inte står är att de var 2 personer som på var sida hjälpte henne, att de i trappan bar henne eller att man visst kommer ur en sjuksäng! om man höjer den tillräckligt. Far är ensam hemma med reumatism.


2009-11-
Mamma ligger på sjukhus och mår under omständigheterna ganska ok även om allmäntillståndet försämras. Torsdagen den … ringer Sjukgymnasten och undrar ifall min far kan kommer till sjukhuset då hon vill diskutera hans hustru. Åker dit och de är då i full färd med att gåträna min mor. 2 sjukgymnaster i det närmaste bär min mor som försöker gå hållandes i rullatorn och min far få gå bakom med rullstol utifall något skulle hända.
I samband med detta frågar sjukgymnasten Katarina om vi kan ta hem mor nu.
Pappa ställer då frågan: - hur? Varpå Katarina svarar att det finns hjälpmedel, vård kan fås i hemmet och man kan bygga om huset, ramper kan byggas och dörrar kan breddas osv.
Enligt Överläkare Inger Andreasson vid samtal den 20 november 2009 hittar min far inte på detta men: sjukgymnasten kan aldrig ha frågat om hon kan åka hem för det är inte hennes uppgift. Vi får till svar att man kan ställa hypotetiska förberedande frågor och direkta frågor och att vår far missförstått detta. Mitt svar blir då att om man är sängliggande och man vid ett besök tillfrågas om det är möjligt att åka hem anser vi det som hypotetiskt förberedande men om man kallas till sjukhus där extrem gåträning är på gång och frågan, som är den enda, ställs anses det av oss som direkt. Ingen hemgång sker och inget finns i journalen.


Vi tror nu att mamma skall få det som behövs. Snart börja hon dock skela och läkarna vet inte vad som är på gång. I hennes journal kan man läsa att hon tidigare sökt för huvudvärk och en liten vattenskalle upptäcktes 10 år tidigare varpå man kontaktar Neurokirurgen i Uppsala efter att ev. cancer i hjärnan ej upptäcks. Operationen genomförs och i Västerås har man fått information innan operation att en shunt skall inopereras för att leda bort ryggmärgsvätska som trycker på hjärnan och skapar flera symtom. Mor kommer tillbaka till Västerås och man väntar på resultat. Efter ett par
dagar återkommer sjukgymnasterna och promenad i korridoren är åter på g. Strax efter detta får min mor ett epileptiskt anfall och under en stund står hjärtat stilla men man lyckas få igång det igen. Överläkare Inger Andreasson kommer då in och informerar min familj att när en shunt opererats in kan den skava på hjärnan och att ep-anfall inte är omöjliga. Om det beror på att hon tränades efter operationen kan man inte säga men när ny röntgen görs förvånas läkarna att ingen shunt finns inopererad. Man undersöker då detta med Uppsala som informerar att man inte opererat in någon shunt utan endast valt att vidga gångarna för att lätta på tryck. Vi frågar oss då hur en överläkare inte har kunskap om vad som gjorts vid en hjärnoperation kan uttala sig får vi till svar av Dr Helena ___ som är mammas ansvarige behandlande läkare att hon inte kan stå till svars för vad hennes chef säger. Den enda frågan vi ställer oss är var man läst denna information.

Den 21 november 2009 får vi möjlighet att fråga henne själv vid möte och svaret är förbryllande. När en patient flyttas mellan sjukhus brukas journaler släpa efter 4 dagar och det som görs är endast en muntlig överföring. Men i informationen missade man att nämna att ingenting opererades in utan man endast vidgat kärlen (Som Dr. Birgit _____ förklarar efter att vi tillkallat henne i egenskap av jourläkare den 14 november 2009.)
Överläkare Andreasson förklarar då att en vidgning också benämns med ordet shunt och skaver precis som en shunt i plast som har en slang ner i kroppen så hon har fortfarande inte sagt något felaktigt


Mor blir gradvis sämre och svullnaden vill inte gå ned enligt läkarna. Dr. Helena pratar då med min mamma och min familj och informerar att mamma skall tillbaka till Uppsala för att göra om operationen. Då min mor ej gillade varken operationen eller sjukhuset i Uppsala är hon lite negativt inställd. Vi får då i uppgift att övertala henne om det skall bli något då man givetvis inte gör något utan patienters medgivande.

När min familj sedan kommer in söndagen den ___ halvsitter mamma i sängen och får fram att hon skall till Uppsala för operation. Tisdagen kommer och inget besked kommer varpå min far undrar och man ringer då för att höra efter. Helenas remissförfrågan har lagts underst i en hög som efter en stund hittas och läggs då åter överst i högen. Dagen därpå får man till svar att man behöver röntgenplåtarna. Någon kommunikation har ej föranlett Dr. Helenas spekulation om operation.

Fredagen den 13 november besöker min syster och hennes make sjukhuset och en undersköterska (kvinnlig blont långt hår som varit borta från avdelningen i tre månader) och säger att mor ska få komma hem. Min syster blir chockad då min mor ej varit ur sängen på 5 veckor, sluddrar, hon nu blivit sned i ansiktet och till och från inte känner igen sina anhöriga. Underlaget till detta är troligen Dr Helenas journal som hon skrivit samma dag som säger att om ingen aktiv handlingsplan bedöms lämplig av Uppsala skall vårdplanering vara nästa steg.

Svaret från Uppsala kommer så fredagen den 13 november. Operation är lyckad och avser inte någon ytterligare operation men att man kan om man vill ta ett ryggmärgsprov, lumbarpunktion, för att fastställa om cancer finns i hjärnan. Man kan också testa huruvida man blir bättre av att tömma lite vätska via ryggmärgen och om detta skulle förbättra trycket.
Sjuksyster Therese pratar då med oss lördagen den 14 november och tolkar då detta som att man kan lätta på trycket via ryggraden och då kan vår mor bli bra under förutsättning att någon vid Västerås Lasarett vågar göra detta test. Som anhörig blir man lite chockad över ett sådant uttalande. Vi förväntar oss såklart att man genomför ingrepp som man behärskar. Inte chansar. Överläkare Inger Andreasson förklarar henne med att säga att det är ett allvarligt ingrepp. Vår mor är döende. Vi vet att det är allvarligt.

Efter detta samtal med Syster Therese begär vi att få tala med jourhavande och Dr Birgit kommer då till oss och under 3 timmar lyssnar på vår historia, förklarar vad som står i journalen och meddelar att man inte har för avsikt att behandla vidare utan skall titta på vårdande alternativ. Detta är första gången som någon respekterar oss genom att rakt och sakligt förklara vad som hänt, hur mor mår och vad vi har att vänta. Detta efter flera månader av frågor och funderingar. Förklaringarna har varit många och chansningar har funnits väl till pass. Behandlingen av min mors sjukdom började med att Överläkare Inger Andreasson yttrade orden – Här kör vi med raka rör!
Inte en gång har de varit det, förrän nu. Tack Birgit.

Måndag den 16 november kommer och jag har begärt efter samtal med Jourläkare Birgit att Dr. Helena skall ringa mig och förklara läget. Dr. Helena ringer men tyvärr så har hon inget att säga förutom att försvara sin funktion som läkare och neka till ansvar för vad hennes kollegor säger. Informerar dock att de fått första svaret från Lumbarpunkturen som man beslutade om under måndagen. Att de finns några enstaka cancerceller där men att det inte är något att bry sig om. Tackar för att hon ringt. Ber henne dock i fortsättningen begära av sin personal att ingen som inte vet skall inte uttala sig vilket hon skall förmedla.


Tisdag den 17 november och mamma är för första gången på toa på fem veckor. Äter både lunch och middag och Min syster, bror och far är på rummet när Dr Helena kommer in och pratar med dem. Hon säger att om hon mår så här bra kan vi börja med cellgiftsbehandlingen. (Hon säger behandlingen). Dagen därpå är mamma sämre och Dr Helena säger då till samma personer att hon aldrig yttrat dessa ord. De har missförstått detta för mor har för övrigt varit alldeles för dålig för cellgifter sedan flera månader tillbaka. Tre personer i samma rum misstolkar en rak mening som ingen som talar ordet svenska kan missförstå.

Under onsdagen utvecklar så vår mor ytterligare symtom. Andningsuppehåll och hög feber med svettningar tilltar. Man tillkallar sjuksköterska som informerar att man kan ge Stesolid som lugnande. Pappa frågar då hur detta påverkar andningen om man har problem att andas och sedan vill ge lugnande. Sjuksköterskan kan ej svara på frågan varpå min far nekar till stesolid och ber att jourhavande läkare ska komma förbi. Klockan är 17.00 och Sköterskan informerar att Överläkaren Andreasson åkt hem till Uppsala och jourläkare Adam också är hemma. Efter fortsatt tjat från min far kommer så Adam 19:00. Vi får sedan av Adam veta att Andreasson var 2 våningar ned i huset till 18:45 och Adam var kvar till 17:15 men att ingen kallat på honom förutom frågat om råd om symtomen. När han fick reda på läget 18:40 åkte han genast till sjukhuset och min far som då var oerhört bestört. Vid mötet den 20 november förklarar Andreasson detta med att om de skall komma så fort någon ropar skulle de inte kunna sköta sitt jobb.
Min far satt bredvid sin hustru som fick andningsproblem, kraftiga svettningar och feber. Symtom som inte funnits tidigare och överläkaren ansåg det vara extraarbete som hon ej skall behöva engagera sig med utanför kontorstid (Andreassons egna ord) Adam förstod inte varför hon höll sig borta. Vi förstår det nu.



Vi går alla och väntar på det slutgiltiga svaret på Lumbarpunkturen som genomfördes under måndagen och Dr Inger Andreasson kallar oss så till ett möte den 20 november 2009 klockan 15.00



När vi så sitter ned vid mötet finns Syster Sofia, Dr Adam och överläkare Inger Andreasson med tillsammans med min familj.
Inger inleder med att redogöra för vad som hänt. Jag tar upp ovan nämnda brister i vårdkommunikationen mellan läkare, sjuksköterskor & undersköterskor. Mellan sjukhusen och sjukgymnaster. Överläkare Inger Andreasson blir genast högljudd i sina svar och jag ber henne tämja sitt temperament samtidigt som jag frågar hennes kollegor om hon alltid skriker. De svarar ja. Det är uppenbart att överläkaren inte brukar ha människor som ifrågasätter och personalen i rummet är märkbart hämmad i sina svar och håller ständigt med sin chef vilket försvårar för att faktiskt få reda på hur det har varit.

Under mötet berättar Andreasson även att de missat att skicka ut 3-månaderskallelsen till min mor som är standard i Västmanland men inte i övriga landet. Felet där var läkarsekreterarnas som slarvat bort den. Dock fick familjen ingen uppgift om att någon sådan koll skulle ske.

När vi försökt att framföra de brister vi upplevt utan några större reaktioner berättade överläkaren vidare hur vår mor mår och vad framtiden har att ge. Vår mor är döende och vi vet att det varit en tuff cancer som hon åkte på.


Vår uppfattning som närstående är dock att vården varit korrekt. Vi vet iofs inte.
Däremot så har informationen varit felaktig, påhittad, chansad och så långt ifrån de raka rör som min mamma utlovades av Överläkare Andreasson.

Vi har inte begärt att vår mamma ska överleva, vi har inte jagat läkarna med behandlingsalternativ och vi har inte velat skapa mer oro för vår mor än som redan skapats av sjukdomen.

Det enda vi begärt av sjukvården är korrekt information. Det var det enda. Inte en gång har vi fått svaret -Vi vet inte. Inte en gång. Inte en gång.

Vi vill att man utreder rutinerna är på Onkologavdelningen i Västerås. Vi önskar inte en levande själ det helvetet vi gått genom tack vare uppträdandet från överläkare Inger Andreasson med personal.

Kvinnan vars ledord är -Här kör vi med raka rör.. Vart leder dem?