onsdag 30 december 2020

Årskrönika 2020

 En storslagen titel på ett mindre storslaget år. Ett år som inte riktigt e slut än, men va tusan, detta året har inte uppfört sej som jag velat så då gör inte jag d heller. Here goes;

D gamla året firades ut m Tedde å d nya året firades in m en fika m Spasse. Vi mumsade palt hos moster Berit å d va smaskens! Den 4 januari fyllde August 1 år å d firades så klart! Teodor e sååå lycklig över att ha en kusin så d riktigt glittrar i ögonen när han pratar om honom. ❤️ 

Vågen visade tresiffrigt å då beslöt jag att ta tag i d. Sagt å gjort, gick m i Viktväktarna i februari å d funkade bra!

Första vabben kom andra veckan i januari. Kanske skulle ha fattat att d skulle sätta tonen för år 2020. Samma vecka var jag på undersökning av min axel. Blev skickad för att göra ett diagnostiserande ultraljud. D påvisade frozen shoulder. Inte skönt nånstans. D värkte dag som natt å hela tiden. Även en förkylning kom på besök. Yeeeey!

Efter nån vecka kom även nackspärren from hell. 

Testade akupunktur för min frozen shoulder å d hjälpte lite grann. Behövde dock mer smärtlindring å fick värktabletter utskrivna.

Pizzerian under hade inbrott tre ggr under januari å februari. Kändes tryggt. Not! Att sen se förövarna springa in i porten på andra sidan gatan.....mysigt....not.

Den 20 februari va d så dax att få en kortisonspruta i den onda axeln. Var riktigt rädd innan för att d skulle göra ont men d gjorde inte ont alls. En liten ilning kändes å en konstig känsla men ingen som helst smärta. Värken släppte nästan med d samma å d va som en dröm att va smärtfri!

Min barndomsvän Stina, som numera bor i England, var på besök i Köping m sina pojkar Ben å Leo. Tedde lekte m Leo varje dag då de var här å d va så skoj å höra dem tjattra på engelska.

I mars kom d där jäkla coronaviruset. Ofattbart egentligen hur snabbt d kan spridas över världen! Å pga att nån i Kina ätit knasiga djur....!?

Den 23 mars, på Teddes födelsedag, blev jag sjuk. Feber å förkyld. Den 26:e försvann min lukt å smak. Den var sen borta i ca t veckor. D va galet konstigt. Jag testade att lukta på alla möjliga saker; spritpennor, aceton, vinäger, parfym..ja allt man kan tänka sej men inte minsta tillstymmelse t doft kände jag. Inte heller nån smak. Tedde skulle skoja m mej å hade i salt i mitt kaffe. Jag kände ju inget så d skämtet föll platt...Hostan infann sej sen. 

Den 30 mars fick Tedde feber. Han va slö, trött å snuvig. Hans sjuka stannade i tre veckor. Min i fem.

I april hade jag tappat elva kilo tack vara Viktväktarna. Hurra!

Den 20 april var jag tillbax på jobbet d kändes skönt! Fem veckor hemma...ingen hit! Tedde bar sjuk i tre veckor å han klättrade oxå efter väggarna de sista dagarna. Jag hade fortf känningar i lungorna men ingen kunde ge nåt riktigt besked om hur länge d kunde sitta i. Jag lärde mej att leva m d efter ett tag. Än idag e d konstigt i bröstet. Har dock vant mej nu. 

Sista veckan i april fick Tedde feber. Igen. Å jag fick för andra gången avboka tiden för sprutan i hälsenan.  7 maj fick jag så en ny tid å då tog jag sjuktransport t Uppsala. Fick sprutan å åkte sen hem m samma chaufför. Inväxta kärl i hälsenan e inget jag rekommenderar...D gör ont!

Den 10 maj sade jag upp Teodors fritidshemsplats. Tänk va stor han blitt!!! D e galet så fort d går! 

I mitten av maj åkte vi t Kolmården m Erica å Alexander. Bodde på deras vildmarkshotell å d va helt fantastiskt! De hade oxå coronaanpassat allt å d kändes skönt! 

18 maj va d årsmöte m styrelsen i bostadsrättsföreningen å d va mitt sista uppdrag som sekreterare. 

Köpte solskydd t balkongen å d monterades i slutet av juni. Blev sååå bra!

Vi besökte en del badplatsen under de varma dagarna. Vi var t Malmön, Sandabadet, Sandviksbadet, campingbadet i Surahammar bla. 

Tedde hade fotbollsträningar under våren men då han missat en del pga covid-19 så tappade han sugen lite. D va en del poolspel både i Köping å på annan ort å jag hade kiosktjänst ibland. D e rätt skoj å stå å sälja å småprata lite m de andra föräldrarna. 

Midsommar firades som vanligt i Vallby hos Lillemor å Zeke. Dock i en mkt mindre variant. D va trevligt d m. Vi åt gott å eftersom jag körde så blev d en ganska tidig kväll. Solen sken å d va såååå skönt. Inte alls så som d brukar vara vid midsommar....

Den 26 juni gick jag på semester. Hurra! Inledde semestern m att kolla om jag hade antikroppar mot covid-19, men d hade jag icke... Vi for sen t Sala å hälsade på Anna å hennes grabbar Leo å Charlie. Tedde å Charlie fann varann å de hade såå kul ihop. Vi pratade massor, åt gott, drack gott, solade å bara njöt.  E häftigt m vänner som man inte träffar så ofta men när man väl gör d så känns d som om att d va igår man sågs. 

Juli inleddes m att jag målade tak å väggar i badrummet. Blev riktigt bra! Tog en shoppingdag i Örebro m Ylva. Riktigt najs! 

Vi åkte t Furuvik m Erica å Alexander. Gick i parken, åt lunch å sen fick killarna  bada innan vi för hemåt.

Den 15 juli for jag å Tedde t Malmö. Petra å Levi var där å hälsade på Maria så vi träffades lite. Gick på museum å på restaurang. Älskar Malmö å älskar att strosa runt där m Tedde. Vi badade å solade vid Ribban. Mys! Vi var t Disgusting food museum å d va en upplevelse! Tedde va de modigaste av oss två...

Åkte sen t Eslöv å hälsade på My, Saga å Nadine. Vi badade bla i Bjärred. Sandstrand å saltvatten!!! Hurra!

Vädret var toppen i juli å jag låg ofta ute på innergården å solade. Lyssnade t ljudbok el läste. Njutbart!

Tedde bröt pektån när vi va badade m Erica å Alexander. Detta skedde nån vecka efter att jag brutit stortån då jag å Tedde spelar fotboll m en ballong. Samma röntgenläkare....hihi...

Sista helgen i juli kom My, Saga å Nadine hit å hälsade på. Vi badade, åt å drack gott å bara myste. 

Vi gjorde lite dagsutflykter under semestern. Vi for t Hallsta å åt goda våfflor vid kanalen, vi var t Fellingsbro å Nostalgibyn, vi åt god mat på Skeppis, Kirin, Sjömagasinet, Agrill, Basilico, Bishop, vi fikade å hälsade på hos folk utomhus, testade de två nya sushiställena i Köping, besökte Poesiparken i Västerås å d blev Teddes favvopark! Vi åt god mat från Thaibilen. Hon bommade tyvärr igen i slutet av augusti.

I september följde jag m en vän t lungkliniken i Västerås. Hon drabbades av lungcancer å jag fick för mej att jag skulle fixa att köra henne å att följa m på undersökningar. Jag pallade två sen bröt jag ihop. D blev för mkt att sitta å titta på röntgenbilder å tala om cellgifter å strålning. Som tur var förstod hon men jag kände mej ändå usel. 

Jobbet har under detta år varit ett skämt. Fritids har fått stå tillbax på så många sätt å d har känts så dåligt. Vikarier å ordinarie som har fått komma å gå som de har velat, de har fått göra som de har velat å ingen har brytt sej. Sååå frustrerande när man själv bara vill göra sitt bästa å d inte uppskattas. Hade jag inte haft Ylva på jobbet så vet jag inte vad jag gjort. Vi har stöttat varann å d har varit sååå mkt värt!

Den 12 oktober fick Teodor sin andra å hett efterlängtade kusin. Madicken! Tyvärr så har Corona gjort så att vi inte kunnat ses så ofta. Hoppas att nästa år blir bättre på d viset.

Jag var iväg på en krokikurs i Kungsör i mitten av oktober. D va såååå kul! Hade sett fram emot att få fortsätta m d men Corona satte stopp även för d...

Jag testade på yin yoga. D va en häftig upplevelse å d slutade m att jag storgrät. Tänk så kroppen kan reagera?!

I november fick Teodor glasögon. D va under skolsköterskans test som d uppdagades att han inte såg så bra som han borde. Vi köpte två par på Spevsavers å hittills så har han bara behövt ha dem i klassrummet. 

I november blev jag påbackad på en parkering i Västerås. Tack å lov bara plåtskada fram å hon som körde på mej stod för kalaset. Tur att d va en trevlig en som backade på mej...😉

Både jag å Tedde fick så feber i november. En kort vända denna gång dock, tack å lov.

Min födelsedag i år var en enda stor besvikelse. Jag saknade Roger å d blev många tårar som fälldes den dagen. Lillemor hade tatt m Teodor å handlat present å d värmde. ❤️

Den 3 december ramlade Tedde på gympan å bröt handleden. D tog 23 timmar innan han blev opererad å d va lååånga timmar då d va jobbigt att se honom ha ont. Två stift opererades in å dessa ska tas ut den 4 januari. Vi sov på sjukhuset en natt. Personalen på barnavdelningen var helt fantastiska!

Den 17 december gick jag på semester å den firades in m att jag å Ylva käkade på Harrys. 

Vi åkte t Årsta den 21:a å hämtade Fredrik. Han var sen kvar hos oss till den 26:e. Julen blev annorlunda i år då d bara var vi tre som firade, men den blev riktig bra! Vi åt gott, lagade mat ihop, kollade på julfilmer å serier, vi promenerade lite i pruttvädret, shoppade lite men mest av allt så var vi bara. Vi hade d gott. Teodors besvikelse över att vi inte fick komma till Patrik å Lotta gick över å han kände sej sååå nöjd m att ha fått umgås m sin morbror i sååå många dar. 

Julledigheten har varit skön å den e fortfarande inte slut. Vi har inte gjort mkt då d inte går att göra så mkt pga covid-19 som fått sej ett uppsving. Tyvärr. Vaccin har börjat att delas ut. Få se när vi får chans att ta d. Vi har tittat mkt på film, serier, vi har ätit gott å d märks på vågen...Hade gått ner nästan 18 kilo i höstas men sen kom en svacka å jag har nu gått upp några av de kilona. Känner dock ingen panik över d. Jag vet ju att Viktväktarna funkar å när helgerna e över så ska jag ta tag i d igen. 

D har fortfarande inte kommit nån snö. De få flingor som kommit har smält bort fortare än kvickt. Just nu e d snöblandat regn som kommer ner. D e grått grått grått. Lite vitt skulle nog muntra upp.

När jag satte mej ner för att skriva detta å läste i min dag ok, så inser jag ju att d inte bara varit nattsvarta dagar i år. Vi har ju haft fina stunder oxå. D e väl så att man minns de pruttiga stunderna bättre..hur knasigt d än låter. Jag hoppas dock på att 2021 blir en bra år å att de får hejd på smittan. Att vaccinet funkar. Jag hopppas på att Teodor mår bra å att han får en bättre skolsituation. D har varit under all kritik detta året. Jag hoppas på att jag får en bättre jobbsituation. Jag hoppas att jag får må bra.

Tack för ordet. Gott nytt åt på er




tisdag 29 december 2020

Världen med nya ögon del 3

 Måndagen den 3 augusti gick flyttlasset från Annedal t Köping. Under helgen fick vi galet mkt hjälp av vänner. Vi skrapade å målade, tapetserade å fixade. När så lasset anlände lyan på måndagen så var ett helt gäng här å hjälpte till. Vi var två personer i varje rum så uppackningen gick m en jäkla fart. Vänner, d e riktigt bra grejer!! Så tacksam över de, jag fick m på köpet så jag slog mina påsar ihop m den långe, ❤️

Den 10 augusti började jag så på Nibbleskolan. När jag kom dit så var ”mitt” fritids tomt å jag hade ingen kollega. Där å då kan vi snacka ångest. Ångrade allt m flytten å att jag lämnat Beckombergaskolan. Ångest m stort å...  Efter nån vecka erbjöd sej Ylva att jobba m mej å d va verkligen ett lyckokast! Vi jobbar fortf ihop å d kunde inte va bättre!

1 september fick vi svar på Rogers röntgen å då höll skiten sej i schack. Han fick fortsätta m cellgifter.

När jag läser min dagbok från hösten 2015 så fattar jag så här i efterhand inte hur jag orkade. D e så mkt motvind att hälften hade varit nog. Jag kämpade för att få Roger på gott humör, jag fick kämpa för att hålla ihop mej, jag fick kämpa för att vara en fungerande mamma, jag kämpa för att hålla ihop på jobbet. D va lixom full fart hela tiden, ingen tid för paus el vila. Oron malde å tankarna snurrade varje vaken stund. Jag vet att jag minns hur de där första sekunderna då jag vaknade kunde kännas ok. Å i nästa ögonblick. Lägg sen till Rogers personlighetsförändring. Den var svårt att acceptera å d känns fortf jobbigt att tänka på den. 

1 december fick vi svar på ytterligare en röntgen å den såg oxå bra ut. Den 22 december började så en försämring att synas ganska tydligt. Rogers vänstra sida hängde inte med lika bra som innan. Den 29 december for vi t akuten i Västerås å i Köping. En datortomografi gjordes å d visade sej att d va en förändring i huvudet å ett ödem. Den 10 januari funkar Rogers vänstra sida nästan inte alls. Vi var oroliga båda två. Den 13 januari åkte vi t akuten tillsammans m Per. Då hade Roger fått nog å ville inte leva längre. De ville inte ta emot honom men jag satte mej på en stol å sa: Jag sitter här tills ni skriver in honom. Om han måste vänta hemma på en plats på Karolinska så kommer han inte att finnas kvar hos oss i morgon. 

D gav resultat å Roger blev inlagd på avd 2. Den 15 januari blev han så förflyttad t Karolinska i Solna. Den 18 januari fick vi så träffa läkaren Gaston Schechtman å svaret vi fick på röntgen å provet va skit. D va en vätskefylld cysta m cancerceller. Vi fick sen åka taxi hem via Sala. Den resan va så otroligt påfrestande för Roger att han va helt slut. Så här i efterhand skulle vi inte ha åkt taxi, d skulle ha varit nån for, av sjuktransport.

25 januari blev han inskriven på Karolinska igen å den 26 opererades han. Shunten i huvudet hade hamnat snett å d åtgärdades. Den 28 flyttades han t Köping.

Den 6 februari fick han permis över helgen. Teodor längtade efter honom å likaså gjorde jag. Vi stod å tittade i fönstret när han kom m taxi å när han får hjälp ur bilen å jag ser att han har sjukhuskläder på sej, ja då sjönk jag ihop. Han kommer in i lägenheten, tittar inte ens på Teodor så förväntansfullt springer fram t honom utan vänder sej om å säger: Jag vill dö.

Så går han in i sovrummet å lägger sej där. Där ligger han sen resten av dagen. Jag gråter å Teodor e förtvivlad. Jag hade där å då kunnat göra vad som helst för att få Teodor att förstå att d inte va hans fel. Att d va den dumma knölens fel. Tumören. 

På morgonen den 7 februari ringer jag t sjukhuset så säger att de får hämta honom. D fungerar inte att ha honom hemma å sköterskan förstod. Roger blev så klart arg men jag orkade inte. Teodor orkade inte. D va för jobbigt för oss båda. När taxin kom så sa Roger inte hejdå. Han bara gick. Jag å Teodor kramades å grät. 

Den 8 februari fick Roger magsjuka å pga d besöksförbud. Så kom febern å den gick upp å ner hela tiden. Vid tre tillfällen då jag kom upp t sjukhuset i Köping så hade Roger ramlat ur sängen under natten då d både första gången så skulle han få en säng m galler. Så hände d igen å jag ifrågasatte hur d kunde hända. Då fick jag t svar att de hade glömt. De skrev då att han skulle ha säng m grind å även en madrass under utifall d skulle hända igen. Å d gjorde d ju. Tredje gången gillt. Jag höll på att bli galen. 

Roger blev sämre å fick göra en lungröntgen. Den påvisade svampinfektion å lunginflammation. Han blev flyttad t Infektion i Västerås. När vi kom dit frågade de mej om han hade några sår. Jag svarade då att han hade skrapsår på benet å på handen efter att han trillat ur sängen tre ggr. Även ett sår på läppen å d hade han enligt personalen i Köping fått av att han bitit sej vid ett av fallen. ”Bitit sej??” säger då sköterskan å tar fram en ficklampa å säger åt mej att titta i hans mun. Den synen som då möter mej får mej fortf att rysa. Han hade fått herpes i munnen. Tungan, insidan av kinderna, insidan av läpparna å gommen var som ett enda stort geggigt sår. Att han inte skrek av smärta övergick mitt förstånd. De satte in medicin för detta å d gav m sej litegrann.

Roger blev åter igen flyttad t Karolinska. Den 18 februari fick Roger en blodpropp i ena lungan å i benet. D var risk för hans liv å vi fick åka upp t Karolinska. Simon Moretti hette läkaren vi fick träffa då. Han förklarade läget å jag fattade vad han sa fast jag inte ville. Ett nät hade opererats i för att stoppa proppar för att vandra upp t hjärtat. Blodförtunnande sattes in å i och m d så fanns d en risk. Skulle en blödning ske så skulle hans liv inte gå att rädda. Roger själv hade skrivit att han inte ville ha livsuppehållande insatser om d bara förlängde lidandet å d var jag med på. Jag trodde dock naivt att detta aldrig skulle behöva diskuteras. 

Den 19 februari flyttades han åter igen t Köping. 

Den 23 februari ringde läkaren å han ville träffa mej den 24:e. Jag fattade vad han ville prata om men stack huvudet i sanden ett tag till.

Den 24 februari tog jag mej t lasarettet på skakiga ben tillsammans m Jessica. Läkaren pratar om att infektionen är för svår å att Rogers kropp inte orkar mer. Han frågar mej vad jag vill göra då det är jag som närmast anhörig som har sista ordet. Tankarna svindlade men jag visste ju vad Rogers vilja var. Jag när mej själv säga att det får vara nog nu. Att han har lidit länge nog å kämpat hårt. Hårdare än vad jag trott varit möjligt. 

Behandlingen avslutades samma eftermiddag. Jonas å Spasse kom upp m Teodor så att de fick träffas. Tanken va att jag skulle flytta in hos Roger dagen efter så sen vara m honom tills han somnade in. Jag trodde aldrig att d skulle få så fort. Känner mej dock så vansinnigt tacksam över att jag tog dit Teodor samma kväll. Hade först tänkt att inte göra d förrän dagen därpå.

Vid midnatt ringer telefonen å d e Köpings lasarett. Rogers andning e annorlunda å de vill att jag ska komma. 

Kl.00.36 kliver jag in på hans rum. 

Kl.00.35 hade han tagit sitt sista andetag.

D e nåt som jag mår såååå dåligt över. Att jag inte var där den sista stunden. När Roger blev sjuk så ville han att jag skulle lova honom att hålla hans hand så han somnade in. D lovade jag. D löftet bröt jag dock. D har krävts många samtal m kurator å psykolog för att inse att den där sista dagen inte kan uppväga de andra 408 dagarna som jag faktiskt höll hans hand. 408 dagars berg å dalbana. Förhoppningar, krossade drömmar, gräl, ljuva stunder, mysiga dagar, fasansfulla upplevelser, oro, rädsla, lycka å skratt. Så mkt som vi mot vår vilja fick gå igenom. Så mkt skit vi fick vara med om.

D som varit jobbigt för mej e att jag inte kunnat pausa. Rogers sjukdom övertog allt under detta året. Jag fick vara den starka. Den som fixade å donade så att vardagen skulle funka. Som tog hand om Teodor , ständigt påmind om denna oro å rädsla. Det fanns inte tid för mej att vara ledsen. Jag fick inte tid att sörja Roger, dels den han var å dels den han blev. Denna sjukdomsresa har varit så stor på så många olika sätt. Att bearbeta vetskapen om att ens själsfrände ska dö. Att inte kunna göra saker å ting bra. Paniken inför att förlora ens bästa vän. Förtvivlan över att se ens älskade gå sönder mer å mer. Smärtan över att Teodor förlorade sin pappa. Ilskan. Sorgen. Oron.

Jag å Teodor har ett bra liv tillsammans idag. Vi mår oftast bra. Vi är ledsna ibland. Vi saknar varje dag. Vi pratar mkt om Roger. Han finns m oss fast han inte e med oss längre. Jag tränar fortfarande på att bara vara. D e jag inte så bra på. Har varit bra på att fylla dagarna tills de e sprängfyllda å d hjälper inte direkt läkandeprocessen. Jag blir dock bättre å bättre på d. Övning ger färdighet. 

Tack för ordet. 

tisdag 10 november 2020

Corona å fritids...

Lärare runt om i landet uppmanas att jobba hemifrån efter skoltid. Sååå många tankar snurrar i knoppen.

Är lärarna immuna mellan 8-14?

Varför ska lärarna jobba hemifrån, de träffar ju inga barn under eftermiddagarna?

Blir barnen smittbärare då fritids drar igång eftersom lärarna uppmanas att jobba hemifrån.?

På min arbetsplats har vi inga restriktioner mer än att tvätta händerna. Jo förresten, i matsalen har vi fyra rutor som vi ska stå i när vi slänger maten. Före å efter dessa rutor e d trängsel. D e trängsel för att komma in i matsalen, d e trångt när vi tar mat å vi sitter å äter trångt.

På fritids, där jag jobbar, e d ingen skillnad. Inga avstånd what so ever.

Jullovet närmar sej å då ska vi slås ihop m två andra skolor. Då e d ingen som nämner denna smitta? Då e d helt plötsligt ok att blanda oss hej vilt?!

D e tur att jag e fritidspedagog för jag e osårbar å kan jobba dubbelt always and forever

söndag 25 oktober 2020

Världen med nya ögon del 2

Roger utan skägg. Med bandage runt huvudet. Med kateter. Med rollator. Det var en syn jag aldrig trodde att jag skulle få se. Möjligtvis rollator men om typ tjugofem år.

Tiden på KS är lite som i en dimma. Personalen var fantastisk. Det minns jag mycket väl. All hjälp vi behövde, och all hjälp vi inte ens visste att vi behövde, blev vi serverade. Samtalsstöd, resor, mediciner, bokningar ja allt. Teodor fick gå en rundtur och de visade honom vad som fanns på avdelningen. Han fick en superfin bok; Eugen och den dumma knölen. En bok som handlar om en pojke som heter Eugen och som precis som Roger får en tumör i hjärnan. Den boken läste vi så gott som varje dag. Den finns fortfarande i bokhyllan och emellanåt så kommer Teodor med den och vill att jag ska läsa den. 

En sak som jag kom på nu, minnet bara slog mej och jag känner hur ögonen tåras. Vi hade ju alltid fredags- och lördagsmys med Teodor. Vi åt popcorn och Teodor hade sin gosekudde. (Gosekudden hänger kvar än idag men den är utbytt ett par gånger). Den första fredagen då Roger var på sjukhuset istället för hos oss i Bromma, så kastade Teodor gosekudden i ett skåp och sade att han skulle  arken äta popcorn eller gosa med gosekudden eftersom pappa inte fick det på sjukhuset. Sagt och gjort. Vi packade med oss gosekudde och popcorn och åkte till Roger. Då blev Teodor nöjd. 

När Roger varit på KS i nio dagar så blev han flyttad till Stockholms Sjukhem. Egentligen inte för att han behövde rehab men för att få landa i det som hänt. De åtta dagar som Roger spenderade minns jag som ett fasligt åkande. Vi hade ju precis flyttat till Annedal i Bromma men Teodor hade fortfarande kvar sin förskoleplats i Råcksta. Så på morgonen tog han och jag bussen till Islandstorget där vi bytte till tunnelbana till Råcksta. Vi gjorde detta för att Teodor skulle ha så normala dagar som möjligt och för att jag skulle få chans att landa. Det gjorde jag aldrig. Jag fick dock någon lugnande medicin som tog bort den ständigt malande oroskänslan och det var så vansinnigt skönt. Jag minns när jag vaknade på morgonen och den där första sekunden då allt kändes som vanligt, innan verkligheten knockade omkull mej och den där fysiska smärtan och oron kom tillbaks. Då var det skönt att medicinera.

På Stockholms Sjukhem var Roger med på olika rehabpass. Inte för att han behövde, då det fysiskt inte var något fel, men för att han ville. Personalen där var också fantastiska. De flesta som var inskrivna där var pensionärer. Någon enstaka yngre men de var i ganska dåligt skick så Roger hade inget utbyte av dem. 

Den 22 januari hade vi möte med Gaston, en av de som opererat Roger, och han berättade det vi mest av allt befarat. Tumören var elakartad och obotlig men behandlingsbar. Ett tag. Varken jag eller Roger googlade på Gliablastom grad fyra. Vi ville inte veta. Samma dag som Roger somnade in så googlade jag. 

Vi fick information om det som komma skulle. Strålning och cellgifter. Strålningen på Radiumhemmet. Radiumhemmet var ett namn som jag mest hört och sett på tv eller i filmer. Nu skulle detta bli en del av vår vardag. Vi fick åka dit och där tillverkade de en strålningsmask till Roger. Det var som ett rutigt plastgaller som de la i varmt vatten. Det blev mjukt och då kunde de forma det över Rogers ansikte. Det var ett litet hål för munnen men annars var det tätt. Denna mask stelnade sen till och var då formad exakt för Rogers huvud. Denna mask skulle Roger sedan ha på sej då han skulle åka in i strålningsmaskinen. Masken spändes fast så att hans huvud satt som i ett skruvstäd. Jag fick panik av att se honom och en sköterska följde mej ut. Än idag är så vansinnigt imponerad av Roger och hans mod. Han fann sej i allt detta och bara lade sitt öde i läkarnas händer.

Den 9 februari inleddes strålningen. Han såg som blixtrar och fick en metallsmak i munnen. Cellgifterna gick det sämre med. Roger kräktes som en galning hela natten. Efter tre nätter med vansinniga kräkningar och illamående fick Roger en annan illamåendemedicin och då försvann illamåendet helt. Så skönt för honom. Även för mej som nu fick sova.

Den 6 februari fick Roger sitt första och sista epilepsianfall. Jag blev livrädd och Teodor likaså. Jag hade aldrig varit med om att se detta tidigare, bara på film, och jag fick total panik. Sprang till grannarna och ringde på och de kom in och hjälpte mej tills ambulansen kom. Jag for med Roger till KS och Teodor stannade kvar hos grannarna tills Lillemor kom och hämtade honom. 

Epilepsianfallet gjorde att Roger inte fick köra bil och det tog hårt på honom. Han som äääälskade att köra sin blåa Volvo. Han skulle inte få köra bil på ett år om jag inte minns fel, men efter operationerna i huvudet så märktes det en försämring av synen. Han tappade 75% av synen på höger öga och när det upptäcktes så fick han indraget körkort på livstid. Det var en tuff smäll för min man, bilfantasten.

I och med Rogers sjukdom så hjälpte vår kurator oss att söka dispens och fick inom en månad en förskoleplats på andra sidan gatan där vi bodde. Detta underlättade otroligt mycket för oss då det innebar att även Roger kunde hjälpa till med lämningar och hämtningar. Det kunde han inte då Teodor hade sin plats kvar i Råcksta. Rogers ork räckte inte till för färd kommunalt dit och hem. Förskolan, som var en privat Montessoriförskola, var inte så glada över att vi fått en plats hos dem. De hade gärna velat tacka nej till oss och valt en annan familj utan bagage. Jag gav blanka fan i det och fokuserade på att Teodor skulle ha det bra. Jag ställde krav. Var mitt mod kom ifrån det har jag ingen aning om. Jag tror att jag var så slut efter allt som hänt att jag fullkomligt sket i att någon skulle bli sårad av vad som var bäst för mej och min familj. Lite av den jäklar anamma-känslan har jag fortfarande kvar. Känner att jag emellanåt behöver påminna mej om mitt värde. Roger var fantastisk på att tala om för mej hur bra jag var. Jag har inte så mycket av den varan längre. Jo vänner som påtalar det, så klart, men Roger såg mej och den jag var. Utan och innan och han valde att stanna. Jag saknar honom så.

Den 19 mars bestämde vi oss för att flytta tillbaka till Köping. Min rädsla för att bli själv med Teodor i storstaden skrämde mej och Köping kändes tryggt. Det är ett beslut jag aldrig ångrat. Jag kan sakna Stockholm så det värker i mej men då kan jag bara ta tåget upp. Tryggheten, lugnet och närheten i Köping överväger.

I april fick jag jobb på Nibbleksolan och vi köpte en trea på Odensvivägen. 

När jag sitter och läser i min almanacka om dessa veckor och månader så fattar jag inte hur jag orkade. Jag var sjukskriven i början men började sen att jobba halvtid och sen heltid. Roger blev mycket förändrad efter första operationen och förändringen fortsatte. Han blev som besatt av tid. Skulle vi åka med en buss som gick kl.14 så började han att vanka av och an ca två timmar innan. När det var en timme kvar klädde han på sej och stod och väntade i hallen på mej och Teodor. När jag försökte förklara att det var en timme kvar och att det tog tre minuter att gå till bussen blev han skitförbannad och drog iväg. Detta hände flera gånger dagligen. Att han blev arg och drog. Kvar stod jag. 

Under våra år tillsammans så var Roger aldrig arg, dum eller otrevlig mot mej. Det blev han nu. Han blev som en annan person och det skrämde mej. Från att ha gått på toaletten med öppen dörr så började jag att både stänga och låsa. Detta resulterade i att han stod utanför och ryckte i dörren och frågade vad jag gjorde. Från att sova naken så började jag att sova med pyjamas. Det var på många sätt som att vara med en ny man. En ny människa. Någon som inte  alls påminde om den man jag gift mej med. En främling. Emellanåt så var han den vanliga Roger och jag levde för de stunderna. De andra stunderna hatade jag. Jag hatade även mej själv för att jag hatade dem. 

Han blev även fixerad av rutiner. Detta höll på att driva mej till vansinne under semestern sommaren 2015. Oftast åt vi frukost klockan åtta då vi allt som oftast vaknade vid sju, halv åtta. Om vi nån gång sov lite längre så blev han galen. Vi hade ju missat frukosttiden! Han rusade upp och dukade fram frukost och blev sen skitarg när varken jag eller Teodor ville äta då. Att äta direkt efter att man klivit upp ur sängen har aldrig varit någon favorit hos mej. Man vill få vakna till lite. Detta ledde till många många irritationer. Han började också att smaska. Högt och ljudligt. Teodor kommenterade ofta det och då blev Roger arg på honom. När han sen ätit färdigt så reste han sej bara upp och gick. Då gällde helt plötsligt inte att man ska sitta kvar tills alla är klara. Jag skulle kunna berätta hur många sådana liknande incidenter som helst men jag är inte ute efter att svartmåla Roger på något vis. Sjukdomen förstörde så mycket och en del saker behöver jag få ur mej och en del behåller jag för mej själv. 


torsdag 8 oktober 2020

Att se världen med nya ögon

År 2020 har inte varit mitt bästa. Många i min närhet har också haft motvind på olika sätt. När en vän just klivit in i en ny kris och har en sjukdom att fajtas mot, så väcks mitt minne och jag behöver bearbeta åter igen. Därav följande text. 

Den kommer att bli längre... 


Vi hade varit på Bromma blocks, jag, min man Roger och vår son Teodor. Vi kör på rakan vid flygplatsen och Roger säger:    Det är så konstigt. Det känns som om att jag ser världen med nya ögon.

Hur menar du? frågar jag och känner en ilning av obehag.
Det är som att alla färger är annorlunda. Som att jag ser saker och ting tydligare. Att jag ser allt på nytt liksom.
Nånstans i bakhuvudet ringer en varningsklocka och någon form av igenkänning infinner sej i kroppen. Jag har läst just detta nånstans. En förändring i varandet och då var det pga nånting i huvudet. Nånting som inte skulle vara där.
Jag skakar av mej den tanken och gömmer den längst bak i huvudet.

Något år senare ploppar just detta noga undanstoppade minnet upp igen. Roger har trillat på väg till jobbet. Han har trillat i klädkammaren. Han tappar ständigt balansen och jag ber honom kontakta läkare. Huvudvärken som han känt under en längre tid har också eskalerat. Han har vid flera tillfällen sökt läkare för huvudvärken och har allt som oftast fått svaret att han är utbränd, är deprimerad eller bara stressad.

Den dagen då han lovat mej att kontakta läkare, igen, så blir jag uppringd av Rogers chef. Han berättar att Roger ramlat av kontorsstolen, att de är oroliga för honom och att är ambulans är på väg.
Jag förvandlas till ett gråtande stresspaket och en kollega ringer efter en taxi åt mej. Taxin kör mej till akuten på St Göran. Kommer in och möts av en förvirrad och rädf Roger som ligger på en brits. En skötare skjutsar iväg britsen och jag följer efter. På väggen i korridoren läser jag stroke. Aha, då är det en stroke det handlar om hinner jag tänka.
Så ska Roger in på röntgen och jag får inte följa med längre. Någon kommer med Rogers jacka och jobbväska. Blir sen sittandes i ett väntrum. Ensam. Rädd. Gråtandes. En man sitter i samma väntrum och han stirrar på mej. Hade jag varit mej själv och inte ledsen och rädd, så hade jag lipat åt honom och blängt tillbaka. Nu låter jag honom glo ostört och gråter vidare.

Efter vad som känns som en evighet kommer Roger rullandes på en brits. Han tar min hand och jag småspringer bredvid för att hinna med. Vi rullas in i en  sal med flera britsar, där skynken fästa i taket delar rummet som i små fack. Känns som om att vi sitter i ett trångt duschutrymme med ett prassligt duschdraperi runt oss.
Vi har nu befunnit oss på akuten i ca en timme. Ingen information om någonting har vi fått. Så plötsligt dras draperiet isär och en sköterska säger att vi ska få en sjuktransport till Karolinska sjukhuset. Hon är sen på väg att gå och jag frågar vad som händer och vad som kommer att ske. Hon suckar och frågar om det inte är någon som pratat med oss. Vi svarar nej. Ingen har sagt någonting över huvud taget.
Hon muttrar då en lång harang om att "allt ska jag behöva göra själv". Sen säger hon att de på röntgen upptäckt en hjärntumör och att Roger ska bli flyttad till Karolinska för operation inom kort. Sen drar hon igen draperiet och går. Den information hon ger oss säger hon med ungefär samma inlevelse som den tröttaste receptionisten i världshistorien skulle säga "nästa".
Jag och Roger tittar rakt in i draperiet där sköterskan just stod. Tusen tankar far genom huvudet. Jag får hjärtklappning och det snurrar till. Roger tar min hand och när våra ögon möts så blir jag rädd på riktigt. I Rogers blick möter jag ren och skär rädsla. Det är något jag aldrig tidigare sett. Roger har alltid varit min trygghet. Mitt lugn. Att nu se rädslan som forsar fram i mej , i honom, det gör mej livrädd.

En stund senare blir Roger flyttad till en rullstol och vi flyttas till en sjuktransport. En förare som inte vet hur Rogers rullstol ska spännas fast är vårt första möte med sjuktransporter. Att sjuktransporter ska bli en del av vår vardag under det kommande året, det vet vi inte där och då.

Vi anländer till Karolinska. Roger får ett eget rum, han får byta om till sjukhuskläder och ett id-band sätts på honom.

Vi lägger oss på sjukhusbritsen. Så nära att det känns som om att vi blir till en. Roger tar på sej sina hörlurar och sätter på Kents Utan dina andetag. Så ligger vi, tätt tillsammans och Roger sjunger med i sången. Högt. Falskt. Tårarna rinner på oss båda och hans skönsång ekar ner i sjukhuskorridoren.

En sköterska kommer in och säger att Roger ska på ytterligare en röntgen. Efter det går allt ganska fort. Personalen vi möter är proffsiga och vänliga. Så får vi träffa den läkare som ska operera Roger tar. Han förklarar vad det är som de hittat i Rogers huvud. På höger sida av huvudet sitter en tumör. En tumör vars storlek de jämför med en knuten kvinnohand. Tanken är svindlande. Hur i helskotta kan en så stor klump få plats? Inte konstigt att Roger haft huvudvärk.

Hjärnkirurgen berättar att de så fort som möjligt ska operera Roger. Det kommer att ske inom två till tre dagar.
Samma kväll får vi veta att operationen kommer att ske redan samma kväll. Två av de bästa kirurgerna har jour och de bestämmer då att boka in Rogers operation.

Roger får descutan att skrubba sej med inför operationen. Han får också rakartiklar då hans stolthet skägget måste tas bort. Jag hjälper honom med att först klippa av skägget. Vi skrattar och skojar och det blir konstigt nog en mysig stund inne på den sterila sjukhustoaletten med det skarpa ocharmiga skenet. Jag rakar bort skägget med rakapparaten och sen tar Roger själv det sista med rakhyveln. Jag har aldrig sett honom helt utan skägg och det blir som att pussa en ny man. När skägget är borta ser vi tydligt att Roger är lite sned i ansiktet. Vi ser det båda två och våra blickar möts. Ingen kommenterar det vi just sett utan vi inväntar bara att sköterskorna ska hämta honom för att ta honom till operation.

Jag kommer hem till en tom lägenhet och bryter alldeles ihop. Jag är rädd. Jag är ledsen. Jag känner mej så vansinnigt ensam. Min bror Patrik och hans Lotta kör hem till mej från Örebro. Är vansinnigt tacksam över det.
Sover inte många timmar under natten.
Gråter mest och Patrik kommer in och lägger sej bredvid mej och bara håller om mej.

På morgonen ska de ringa från Karolinska men när ingen hör av sej så ringer jag till Karolinska för att höra om Roger kommit upp från operationen men ingen vet något. Då drar katastroftankarna igång och jag tror att han avlidit. Jag, Patrik och Lotta åker till Karolinska och när vi kommer till avdelningen så har Roger fortfarande inte kommit dit. Sköterskan ringer då till uppvaket och frågar och hon får då veta att Roger är på väg upp till avdelningen. Då känner jag plötsligt hur benen inte bär mej och en sköterska swingar snabbt fram en stol som tar emot mej.

Då öppnas dörrarna och Roger kommer inrullandes med ett leende på läpparna och huvudet inlindat i bandage. Han skojar och härjar med sköterskorna och hela han skiner upp när han får syn på mej. Han får sen syn på Patrik och Lotta och utbrister: Putte! Har du lyssnat på nån riktig musik?



onsdag 15 april 2020

Svackor kommer, svackor går

När man varit hemma i fyra veckor så löper tankarna lätt amok. Oftast går de att styra men inte alltid. Knasiga scenarion spelas upp i mitt inre, scenarion som jag vet inte stämmer men som känslan i kroppen där å då anammar. Till fullo.
Jag rycks m å kan nästan ta på hur usel jag e. Så dålig på alla sätt. Allt d där om att stå upp för vad man tycker, vad man känner el att säga sanningen. Att ifrågasätta. Att den biten, som jag alltid varit stolt över att ha, när den biten ifrågasätts så vet jag inte längre vem jag e. Jag tappade bort så mkt av mej å vem jag var när Roger dog. Vi hade blivit ett å funkade ihop. Visst behövde pedalerna smörjas emellanåt men vi visste var vi hade varann. Han visste vad jag behövde. Han kunde trösta, lugna, peppa el bara hålla om. Att ha en bästa vän 24 7 vande jag mej vid. Nån att älta en dålig dag på jobbet med. Nån att prata framtid med. Nån att bolla tankar å idéer med. Nån att munhuggas med. När jag idag kommer hem e en dålig dag på jobbet så finns ingen där att lyssna. Om jag haft en usel dag å bara vill få prata av mej för att komma vidare så e d tomt. D gör att d byggs på. Tankar, funderingar, frustrationer, ledsamheter å ifrågasättanden. Hur tömmer jag den depån? När prat bakom ryggen pågår så blir jag svårandad. Ångesten tar över. Då har jag svårt att se att min styrka e nåt att ha. Svårt att få den att fungera.
Jag har under dessa fyra veckor oxå kunnat tänka positiva tankar. Allt har inte varit nattsvart. Teodor å jag har haft många, långa, fina, djupa, glada, ledsamma å härliga samtal. Fina stunder att spara i d sargade men läkande hjärtat. Vi har gosat å myst tillsammans. Varit nära. Vi har umgåtts.
Han e min anledning. Min viktigaste.
I anuari bestämde jag mej för att ta kontroll över mitt liv. Att få tillbax orken. Att vakna å se mitt liv m nya ögon. Teodor e min måttstock. Mår jag bra så mår han bra. Å tvärtom. Jag har tagit tag i min kost, min rörelse. Mitt mående. Jag e inte i mål än men ju lättare jag blir på vågen desto piggare blir jag. Ju nyttigare jag äter desto mer orkar jag. D bådar gott inför Teodors önskan om att vi ska spela fotboll varje dag när värmen kommer...
Svackor e t för att ta sej upp ur el hur?

måndag 13 januari 2020

Så som det känns

Vi som bär sorg, vi vet att allting inte alltid ordnar sig
Vi vet saker om tomrum, om längtan, om mörker
Vi vet saker som vi inte skulle vilja veta.
Ibland säger människor till oss att vi är så starka
Och vi vet att vi mycket hellre skulle vara icke-starka
Och slippa sorgen
Vi bär vår sorg på olika sätt.
I början bär vi den utanpå, ett ytterplagg som ska skyla oss
Skydda oss mot att bli alltför sårade
Visa hela världen: Behandla mig varsamt
Men den där regnrockssorgen, den försvinner
Många tror att den långsamt skavs av
Som ett slitet plagg, så tunt att det är mer hål än tyg
Men så är det inte
Sorgen kryper inåt istället
Syns mindre, boar in sig stadigare
Vi behöver inte längre skydda huden från varje beröring
Vi tål ovarsam hantering
Men sorgen har inte försvunnit,
Den har flyttat in
Blivit ett med kropp och själ
Som en extra armbåge om du så vill
Ibland värker det i den, ofta inte
Men alltid, alltid finns den där
En påminnelse om att man inte kan lita på livet
Till sist tror jag att sorgen hittar sin plats
I nervsystemet
Men ett annat nervsystem än kroppens
Ett nervsystem med trådar som går långt utanför en själv
Hela vägen upp till himlen
Hela vägen ner till helvetet
Ständigt med känselspröten ute
Denna gång inte av rädsla för att såras
(Man slutar vara rädd för det efter ett tag)
Men hela tiden på spaning
Nog måste du finnas där, någonstans, du som jag saknar
För det kan inte vara så att du inte finns
Du påverkar mig så mycket
Du måste vara där
Hela vägen upp till himlen
Och ibland hela vägen ner till helvetet
Det är kärlekens väg
Den trasigas väg
Och det som jag ska berätta för dig
Som ett hopp, som en livlina
Det är att de där känselspröten som vaktar
De trasslar in sig i andra människors känselspröt
Och tillsammans bildar vi ett nät
Alla vi som går med nerverna ute
Och i det nätet fångar vi varandra
För den som sörjer vet också
Att ingen som sörjer är ensam
Alla bär vi något
Och vi blir ett nät
Och när vi faller
fångar vi varandra