Roger utan skägg. Med bandage runt huvudet. Med kateter. Med rollator. Det var en syn jag aldrig trodde att jag skulle få se. Möjligtvis rollator men om typ tjugofem år.
Tiden på KS är lite som i en dimma. Personalen var fantastisk. Det minns jag mycket väl. All hjälp vi behövde, och all hjälp vi inte ens visste att vi behövde, blev vi serverade. Samtalsstöd, resor, mediciner, bokningar ja allt. Teodor fick gå en rundtur och de visade honom vad som fanns på avdelningen. Han fick en superfin bok; Eugen och den dumma knölen. En bok som handlar om en pojke som heter Eugen och som precis som Roger får en tumör i hjärnan. Den boken läste vi så gott som varje dag. Den finns fortfarande i bokhyllan och emellanåt så kommer Teodor med den och vill att jag ska läsa den.
En sak som jag kom på nu, minnet bara slog mej och jag känner hur ögonen tåras. Vi hade ju alltid fredags- och lördagsmys med Teodor. Vi åt popcorn och Teodor hade sin gosekudde. (Gosekudden hänger kvar än idag men den är utbytt ett par gånger). Den första fredagen då Roger var på sjukhuset istället för hos oss i Bromma, så kastade Teodor gosekudden i ett skåp och sade att han skulle arken äta popcorn eller gosa med gosekudden eftersom pappa inte fick det på sjukhuset. Sagt och gjort. Vi packade med oss gosekudde och popcorn och åkte till Roger. Då blev Teodor nöjd.
När Roger varit på KS i nio dagar så blev han flyttad till Stockholms Sjukhem. Egentligen inte för att han behövde rehab men för att få landa i det som hänt. De åtta dagar som Roger spenderade minns jag som ett fasligt åkande. Vi hade ju precis flyttat till Annedal i Bromma men Teodor hade fortfarande kvar sin förskoleplats i Råcksta. Så på morgonen tog han och jag bussen till Islandstorget där vi bytte till tunnelbana till Råcksta. Vi gjorde detta för att Teodor skulle ha så normala dagar som möjligt och för att jag skulle få chans att landa. Det gjorde jag aldrig. Jag fick dock någon lugnande medicin som tog bort den ständigt malande oroskänslan och det var så vansinnigt skönt. Jag minns när jag vaknade på morgonen och den där första sekunden då allt kändes som vanligt, innan verkligheten knockade omkull mej och den där fysiska smärtan och oron kom tillbaks. Då var det skönt att medicinera.
På Stockholms Sjukhem var Roger med på olika rehabpass. Inte för att han behövde, då det fysiskt inte var något fel, men för att han ville. Personalen där var också fantastiska. De flesta som var inskrivna där var pensionärer. Någon enstaka yngre men de var i ganska dåligt skick så Roger hade inget utbyte av dem.
Den 22 januari hade vi möte med Gaston, en av de som opererat Roger, och han berättade det vi mest av allt befarat. Tumören var elakartad och obotlig men behandlingsbar. Ett tag. Varken jag eller Roger googlade på Gliablastom grad fyra. Vi ville inte veta. Samma dag som Roger somnade in så googlade jag.
Vi fick information om det som komma skulle. Strålning och cellgifter. Strålningen på Radiumhemmet. Radiumhemmet var ett namn som jag mest hört och sett på tv eller i filmer. Nu skulle detta bli en del av vår vardag. Vi fick åka dit och där tillverkade de en strålningsmask till Roger. Det var som ett rutigt plastgaller som de la i varmt vatten. Det blev mjukt och då kunde de forma det över Rogers ansikte. Det var ett litet hål för munnen men annars var det tätt. Denna mask stelnade sen till och var då formad exakt för Rogers huvud. Denna mask skulle Roger sedan ha på sej då han skulle åka in i strålningsmaskinen. Masken spändes fast så att hans huvud satt som i ett skruvstäd. Jag fick panik av att se honom och en sköterska följde mej ut. Än idag är så vansinnigt imponerad av Roger och hans mod. Han fann sej i allt detta och bara lade sitt öde i läkarnas händer.
Den 9 februari inleddes strålningen. Han såg som blixtrar och fick en metallsmak i munnen. Cellgifterna gick det sämre med. Roger kräktes som en galning hela natten. Efter tre nätter med vansinniga kräkningar och illamående fick Roger en annan illamåendemedicin och då försvann illamåendet helt. Så skönt för honom. Även för mej som nu fick sova.
Den 6 februari fick Roger sitt första och sista epilepsianfall. Jag blev livrädd och Teodor likaså. Jag hade aldrig varit med om att se detta tidigare, bara på film, och jag fick total panik. Sprang till grannarna och ringde på och de kom in och hjälpte mej tills ambulansen kom. Jag for med Roger till KS och Teodor stannade kvar hos grannarna tills Lillemor kom och hämtade honom.
Epilepsianfallet gjorde att Roger inte fick köra bil och det tog hårt på honom. Han som äääälskade att köra sin blåa Volvo. Han skulle inte få köra bil på ett år om jag inte minns fel, men efter operationerna i huvudet så märktes det en försämring av synen. Han tappade 75% av synen på höger öga och när det upptäcktes så fick han indraget körkort på livstid. Det var en tuff smäll för min man, bilfantasten.
I och med Rogers sjukdom så hjälpte vår kurator oss att söka dispens och fick inom en månad en förskoleplats på andra sidan gatan där vi bodde. Detta underlättade otroligt mycket för oss då det innebar att även Roger kunde hjälpa till med lämningar och hämtningar. Det kunde han inte då Teodor hade sin plats kvar i Råcksta. Rogers ork räckte inte till för färd kommunalt dit och hem. Förskolan, som var en privat Montessoriförskola, var inte så glada över att vi fått en plats hos dem. De hade gärna velat tacka nej till oss och valt en annan familj utan bagage. Jag gav blanka fan i det och fokuserade på att Teodor skulle ha det bra. Jag ställde krav. Var mitt mod kom ifrån det har jag ingen aning om. Jag tror att jag var så slut efter allt som hänt att jag fullkomligt sket i att någon skulle bli sårad av vad som var bäst för mej och min familj. Lite av den jäklar anamma-känslan har jag fortfarande kvar. Känner att jag emellanåt behöver påminna mej om mitt värde. Roger var fantastisk på att tala om för mej hur bra jag var. Jag har inte så mycket av den varan längre. Jo vänner som påtalar det, så klart, men Roger såg mej och den jag var. Utan och innan och han valde att stanna. Jag saknar honom så.
Den 19 mars bestämde vi oss för att flytta tillbaka till Köping. Min rädsla för att bli själv med Teodor i storstaden skrämde mej och Köping kändes tryggt. Det är ett beslut jag aldrig ångrat. Jag kan sakna Stockholm så det värker i mej men då kan jag bara ta tåget upp. Tryggheten, lugnet och närheten i Köping överväger.
I april fick jag jobb på Nibbleksolan och vi köpte en trea på Odensvivägen.
När jag sitter och läser i min almanacka om dessa veckor och månader så fattar jag inte hur jag orkade. Jag var sjukskriven i början men började sen att jobba halvtid och sen heltid. Roger blev mycket förändrad efter första operationen och förändringen fortsatte. Han blev som besatt av tid. Skulle vi åka med en buss som gick kl.14 så började han att vanka av och an ca två timmar innan. När det var en timme kvar klädde han på sej och stod och väntade i hallen på mej och Teodor. När jag försökte förklara att det var en timme kvar och att det tog tre minuter att gå till bussen blev han skitförbannad och drog iväg. Detta hände flera gånger dagligen. Att han blev arg och drog. Kvar stod jag.
Under våra år tillsammans så var Roger aldrig arg, dum eller otrevlig mot mej. Det blev han nu. Han blev som en annan person och det skrämde mej. Från att ha gått på toaletten med öppen dörr så började jag att både stänga och låsa. Detta resulterade i att han stod utanför och ryckte i dörren och frågade vad jag gjorde. Från att sova naken så började jag att sova med pyjamas. Det var på många sätt som att vara med en ny man. En ny människa. Någon som inte alls påminde om den man jag gift mej med. En främling. Emellanåt så var han den vanliga Roger och jag levde för de stunderna. De andra stunderna hatade jag. Jag hatade även mej själv för att jag hatade dem.
Han blev även fixerad av rutiner. Detta höll på att driva mej till vansinne under semestern sommaren 2015. Oftast åt vi frukost klockan åtta då vi allt som oftast vaknade vid sju, halv åtta. Om vi nån gång sov lite längre så blev han galen. Vi hade ju missat frukosttiden! Han rusade upp och dukade fram frukost och blev sen skitarg när varken jag eller Teodor ville äta då. Att äta direkt efter att man klivit upp ur sängen har aldrig varit någon favorit hos mej. Man vill få vakna till lite. Detta ledde till många många irritationer. Han började också att smaska. Högt och ljudligt. Teodor kommenterade ofta det och då blev Roger arg på honom. När han sen ätit färdigt så reste han sej bara upp och gick. Då gällde helt plötsligt inte att man ska sitta kvar tills alla är klara. Jag skulle kunna berätta hur många sådana liknande incidenter som helst men jag är inte ute efter att svartmåla Roger på något vis. Sjukdomen förstörde så mycket och en del saker behöver jag få ur mej och en del behåller jag för mej själv.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar