pappa

igår förmiddag så kom äntligen pappa hit. som jag längtat!
fick gråta en skvätt. enbart av glädje å tacksamhet.

pappa bytte raskt om till jobbarkläder å sen fixade han å donade hela dan. d bidde nya hyllor i klädkammaren, tavlor kom upp, nyckelskåp borrades upp, tidningsställ kom upp i köket, han möblerade om lite i teddes rum å d blev sååå mkt bättre. han hade ytterligare idé till nästa visit för fler hyllor ska upp i klädkammaren. duschdraperistång for upp å vi möblerade om i lilla rummet. brukar ha öga för sånt men jag tror att tankarna fortfarande inte kopplar som d ska..

när tedde sen somnat så kollade jag å pappa lite på guldbaggegalan å småpratade lite. skönt!

i morse vid 8 kom en kille från bredbandsbolaget. skulle kunna skriva en följetong om detta men väljer att skriva att de inte fått fjutt på grejerna sen den 2 januari. klåpare e ett ord man kan ta till.
killen fick igång d hjälpligt men ärendet e inte avslutat eftersom d inte funkar fullt ut. helst av allt skulle jag vilja ta alla prylar från bredbandsskitbolaget å åka till deras huvudkontor å trycka ner skiten i halsen på dem men lugn å fin som jag e så väntar jag på att de ska fixa till d. å blir d inte en rejäl ersättning efter denna helvetesmånad då!!!!

jag, tedde å pappa prommade sen till bromma blocks där vi handlade lite på clas ohlsson å även på coop. köpte en present till roggan oxå. hoppas att han gillar den,,,
vi åt lunch när vi kom hem å sen kirrade pappa lite mer saker i lyan. ingen tumme mitt i handen där inte!

vid tresnåret for pappa hem å då fick jag gråta en skvätt igen. sällskap e skönt. speciellt pappa-sällskap. få se när han kommer tillbax. hoppas att d inte e alltför långt bort i tid.

har pratat m roger några ggr under dan å han får komma hem i morrn!!!! d ska bli skönt att få honom hemma på  heltid. permisen i helgen gav ju så klart mersmak d e ju här hos mej å tedde som han ska va!

tedde har varit hemma med mej å pappa mån-tis men i morrn e d dagis igen. han behöver mer stimulans å han gillar ju sina lekkamrater. jag har legat på golvet nu på em å lekt med smurfar. d e inte så kul efter ett tag... lila smurfen som blivit biten av en lila fluga, d lekte vi om å om å om å om å om å om igen....

ett ögonblick

roger har haft permis i helgen. han kom igår vid tio-snåret å for tillbax nu i afton vid halv åtta.
jag ville gråta skrika å hoppa av glädje när jag hörde hans nycklar i dörren igår fm, som jag längtat!

elin å annika å uffe kom å hälsade på strax efter lunch.

till kvällen önskade roger i vanlig ordning hamburgare å pommes. som en helt vanlig lördagkväll.

roger premiärbadade i nya ursnygga badkaret å jisses vad han njöt!

emellanåt så har det känts "som vanligt" å sekunden senare så jag jag slungats tillbax till den grymma verkligheten. den grymma verkligheten med den förbannande sjukdomen.
känns som andnöd ibland när tankarna pockar på. jag försöker att hålla tankarna i schack. ibland går d bättre ibland sämre.
träna på att fokusera på d positiva är min läxa. jävlar va d ska pluggas!

roger somnade rätt snabbt igår kväll. han sov hela natten å d va d jag hoppats på, att han skulle finna sig till ro i sin egna säng. d kändes så himla skönt att ligga bredvid honom igen. höra hans snusande blandat med snarkningar. hans andedräkt mot min hud. ja helt enkelt hans närhet. han fattas mej när han inte är hemma. vi har ju levt tillsammans sex år. man vänjer sej ju vid att ha sällskap.

i morse fick han samma gamla vanliga frulle som han ätit så gott som varje dag sen vi träffades; hällakaka m ost å skinka, flingor å mjölk å så kaffe. en helt vanlig söndagmorgon.

vid lunch kom spasenija, jonas, ellen, peter å kicki å hälsade på. lite tårar men mest glädje. vi åt lunch (pizza å kebab) å fikade å pratade å bara var.

de for hem vid tvåsnåret. roger tog då käppen å prommade till bromma blocks å jag å tedde gick ut i pulkabacken. (skulle kunna skriva en uppsats om hur fräcka ungarna i backen är, tränger sej helt obehindrat å bredvid står föräldrarna å säger ingenting....... morr!)

roger kom sen till backen å tillsammans så spanade vi in vår goding när han om vartannat åkte pulka nedför eller kanade på isen på rumpan, på rygg  eller på mage.
skulle kunna lära mej ett å annat av den lille. att vara i nuet. att njuta av här å nu. fokus.

när vi kom hem så gosade vi lite. vi pratade om vad vi skulle ha gjort oom d hade varit "en vanlig söndag". kom fram till att vi brukar slöa på söndagseftermiddagar å att gosa ingår i d. inga konstigheter med andra ord.

tedde ville sen bada med sin pappa å roger va inte sen till att nappa på erbjudandet!

kvällsmat fick den långe bestämma å d bidde något så kulinariskt som korv å bröd... ångrade nästan att han fick välja...

efter kvällsmaten så trängdes vi en stund i teddes säng alla tre. gos på hög nivå!

klockan gick alldeles för fort å plötsligt så va hon nästan halv åtta å d va dax för den långe att fara tillbax t stockholms sjukhem.
usch så ont d gjorde i hjärtat. i magen. i bröstet. i kroppen,
jag ville verkligen inte att han skulle åka. han ville inte heller åka. d blev ett mycket snabbt hejdå å sen va t tomt igen.

jag å roger tittade på stjärnorna på slottet i går å d va harriet anderssons tur att va i centrum. hon berättade bland annat att hon ofta grät i duschen.
jag gjorde en harriet.

besked

i natt sov jag så illa så illa. roger likaså. idag på fm skulle vi möta läkaren gaston som opererade roger å få besked. ett besked som jag varit formligen skräckslagen inför. har målat upp så många scenarion i huvudet att jag trott att jag blivit knäpp. lite knäpp har jag nog blivit. man blir nog det när ens älskade blir sjuk.

vi åkte färdtjänst från sthlm sjukhem, som sedan igår är rogers viste för några dagar, vi kom en halvtimme innan utsatt tid till ks å väntan kändes lååång. så när vår tid närmade sej kom sköterskan alexandra å sa att det va förseningar på en halvtimme. oj oj vilken magvärk som uppenbarade sej. roger satt ganska tyst under väntan å mina tankar åkte karusell.

så kom gaston å d blev vår tur. vi fick komma in i ett rum där stolarna redan var uppställda såsom vi skulle sitta.

så började etapp 2.

gaston berättade att de fått svar på analysen å att d va som de trott att tumören var elakartad. den är obotlig men behandlingsbar. låter flummigt men så e d. den går alltså att "hålla i schack". roger kommer att starta sin strålningsbehandling den 9 februari på radiumhemmet på ks. en intensiv period på sex veckor med strålning varje måndag till fredag. till detta tillkommer cellgifter i form av ett piller. det är inte cellgifter som gör att roger tappar håret men d hade ju varken gjort till eller från eftersom han inte har så mkt hår. iaf inte på huvudknoppen...

regelbundna röntgenundersökningar väntar. efter avslutad behandling så är det var tredje månad som gäller.

roger kommer att bli trött efter behandlingarna men annars så var det inte så många biverkningar.

hjärntröttheten kommer att finnas kvar och jag tror att roger kommer att lära sej allt eftersom hur han ska hantera d. jag inbillar mej att man efter ett tag lär sej vad man orkar med och inte å att man helt enkelt bara får anpassa livet efter detta. har man strosat runt ute på fm så ska man tex inte ha en middag på kvällen. intryck gör honom trött. även roliga saker gör honom trött. man får prioritera, eller rättare sagt man måste prioritera sej själv å sina behov.

detta är alltså steg 2 på vår påtvingade resa. roger är stark å han har en positiv syn på d mesta å jag känner mej hoppfull. jag tror på min man. gör det ni oxå!

vänner

jag har alltid fattat vitsen med vänner. de finns där. man umgås, har skoj å man stöttar.
så ibland händer sånt man inte vill ska hända. nån form av kris uppenbarar sej. då märker man verkligen vitsen med vänner. de finns där. de ringer å ringer och fast jag inte alltid svarar så fortsätter de att ringa. de kommer över oanmälda och har kramar till stjärnstopp att dela ut.
jag är så vansinnigt tacksam över att jag har er.

fokus

efter en hemsk natt med otäcka tankar å sömnlöshet så kom en dag med mkt tårar. kände mej totalt nere på botten. försökte att skingra tankarna med att rensa mellanrummet å få lite mera ordning i d som behövs fixas efter flytten. mest finlir m tavlor, prydnadssaker å sånt. d har lixom hamnat på paus efter d som hänt. de första dagarna var jag heller inte riktigt klar i knoppen så jisses vad jag har rafsat här å där. d va ingen vacker syn.
idag fick jag dock tummen ur lite grann.

på em kom per å lotta å hälsade på. de hade varit hos roger å innan de for hem så stannade de till hos mej å tedde. vi satt länge vid köksbordet å pratade å efter vårt samtal å efter framför allt pers ord så har mitt fokus flyttats. jag tänker inte skriva mer än så, vill inte lämna ut för mkt av vännerna å på nåt sätt så känns d som att jag vill behålla deras ord för mej själv. d betydde så otroligt mkt för mej å är så tacksam över att jag har vänner som dem.

vi for sen till max i solna å paret granberg bjöd mej å tedde på kvällsmat. petra kom även hon till max å när vi var mätta å belåtna så skjutsade petra oss till ks å till roger. hon hade tagit med sej datorn så hon satte sej å jobbade medans vi hälsade på vår tredje familjemedlem. <3 p="">
roger hade under dan haft besök va per, lotta, petra å peter å han kände sej glad å tacksam över fina vänner. d e ju så att i nöden prövas vännerna å för honom e d skönt att se att alla finns kvar.

klumpen i magen å smärtan i hjärtat skall from nu hanteras på ett helt anat vis. fokus ska ligga på det positiva.

god natt alla vänner å god natt min älskade dammtuss. (som jag inte kan kalla dej längre ty d gråa skägget e ju borta.... <3 p="">

JAG ÄLSKAR DEJ

de där tankarna

d känns sådär att behöva skriva om en sjukdomshistoria igen här i bloggen men för mej e d en bra ventil å roger har okejat att jag skriver utlämnande så då får d bli så.
tankarna snurrar ju så klart å allt kopplas ihop m mammas sjukdom. redan första kvällen tryckte de ju i roger betapred, samma medicin som mamma fick. känslan var ren å skär panik.

idag har jag haft d tufft. teodors reaktion tog hårdare på mej än vad jag trodde att den skulle göra. d där att smärta kan göra fysiskt ont d e verkligen sant. att se en när å kär ha ont, vara ledsen ja you name it, d e inte kul. teodors ledsamhet å rogers oro. det maler i huvudet hela tiden. att roger inte ska klara detta är inget alternativ. om jag väntat i 35 år på världens bästa finaste längsta charmigaste mest älskvärda genomgoa underbaraste å härligaste karl så ska inte nån jävla tumör ta honom ifrån mej!

jag å tedde tog bussen t ks efter lunch. roger var lite trött men var glad att vi kom. vi hade tagit med oss popcorn så han å tedde åt popcorn. efter d som tedde sa i morse om att han aldrig mer skulle äta popcorn för att pappa inte fick popcorn på sjukhuset så kändes d som en bra grej att ta med en påse dit så att grabbarna fick äta d tillsammans.

tommy å uffe kom å hälsade på den långe på em. jag kan nu säga att jag sett vuxna män gråta tillsammans. (förlåt om jag hänger ut er men det är bara kärlek <3 p="">
tedde har inte kommit med så mkt frågor ikväll. han tyckte att d va bra att doktorn tagit bort pappas bandage iaf. får se vad som kommer. fick med en broschyr från avd där d stod hur man bemöter barn vars föräldrar är sjuka. d stod samma sak som sköterskorna sagt; ärlighet i allt å inte dölja nånting.

jag räknade rogers stygn och jag fick de till 30.

lånar rogers bild från facebook. hoppas att d e ok min älskade långskånk!

gosekudden

så kom teodors reaktion.

han började med att sura. stampa runt i lägenheten å vara arg.
jag försökte att närma mej honom men han drog sej till en början undan.

jag satte mej i soffan och när han för tjugoelfte gången stampade förbi mej frågade jag om han ville sitta i mitt knä. då sprang han fram till mej, kröp upp i famnen och började att gråta så förtvivlat. hans lilla kropp riktigt skakade av hulkningarna.

så sa han att han aldrig mer ville ha sin gosekudde. (hans käraste ägodel). inte förrän pappa kom hem för pappa hade ingen gosekudde på sjukhuset.
han skulle aldrig mer äta popcorn för pappa får inga popcorn på sjukhuset.
jag frågade om vi inte skulle ta med popcorn till pappa när vi åker upp så kunde de ju äta popcorn tillsammans . det ville han.

sen kom frågorna.

vad gjorde doktorn med pappa?
"skärde" han honom men en kniv?
var d en stor kniv?
var den vass?
kom det mycket blod?
vem tog bort blodet?
gjorde d ont på pappa?
när får pappa komma hem? om hur många dagar?

du kan få min gosekudde mamma. jag väntar tills pappa kommer hem. då kan jag ta den igen.

hjärtat brister gång på gång. att se rogers lilla avbild så ledsen å egentligen inte kunna göra mer än att krama om å svara på alla frågor, det smärtar.

ovissheten

tumören e skickad på analys å d tar ett par veckor att få svar. antagligen så är d frågan om vidare behandling, cellgifter el strålning. kanske båda.

själva operationen har gått bra. gaston e tydligen en fantastiskt bra kirurg. på ks finns det tre toppneurokirurger. två av dessa hade jour den kvällen roger var där å d var därför som de valde att göra op. mitt i allt elände alltså lite "tur".

efter op skedde en post op röntgen å den visade oxå att d såg bra ut. när analysen e klar så vet de mer om hur läget är.

den här väntan e så svår. känslorna åker berg å dalbana hela tiden. tankarna rusar åt alla håll å d går bara inte att stoppa dem. jag målar upp såna otäcka scenarion å blir så klart livrädd.

roger.
roger är verkligen mannen jag väntat på i alla år. han har allt jag nånsin önskat mej. han är världens snällaste. han skulle göra allt för mej å tedde utan att tveka. visst kan vi tjafsa å gnälla på varann emellanåt men den där kärleken som vi har för varann är... ja hur ska jag beskriva. jag älskar honom mer än livet självt. kan inte tänka mej att vara utan honom. att sova ensam i vår säng är en mardröm. d har jag alltid tyckt. om han varit på jobbresa eller om jag varit iväg å sovit borta så är d som att man e halv. vi somnar alltid hand i hand. en rutin som e underbar å när d inte finns nån hand att hålla i så e d vansinnigt tomt. kan vakna emellanåt av hans små snarkningar å irritera mej till max. nu skulle jag göra vad som helst för att få höra de där irriterande ljuden vid min sida.

pratade just m min skatt å han skulle få ta bort bandaget å hättan på huvudet idag å duscha för första gången. undrar om själva ärret, såret kommer att synas när jag å tedde sen kommer upp el om d e tejpat?

om några dagar så blir han troligen förflyttat t en rehabavd. där får han hjälp av sjukgymnaster att komma igång. innan op så berättade de så klart om riskerna som medföljde en hjärnop. vanligt var att man fick nedsatt funktion i nån sida av kroppen men att d brukar ge med sej efter 2-3 veckor. rogers tumör satt "bra till" vad gäller talet. efter op så har han inte haft nån märkbar nedsättning av kraft. han e ju så klart vansinnigt trött å han har fortf inte kunnat sova å d tär ju. jag sov inte på 2 dygn å var helt slut å då var d ju inte jag som opererats.

de har pratat om ca en vecka på rehab innan han får komma hem.
när svaren på analysen e klar så blir vi kallade till ks för ett möte med läkarna å då får vi veta mer.

roger får inte köra bil men han har rätt till färdtjänst. vi kan få hjälp med det mesta enligt kuratorn å hon e nån form  av mellanhand å hon kan hjälpa till m mkt praktiskt.

pausar pga gråt.

tomtebolycka

i måndags kväll kände jag mej lite nere. min man, min bäste vän å älskade säger då: var glad, bara jag blir av med huvudvärken å tedde får en närmare dagisplats så har vi allt, den där tomtebolyckan som man vill ha.

i tisdags vid lunch får jag ett samtal. ett samtal jag inte ville ha. rogers chef magnus ringer. han är orolig över roger som just trillat av sin kontorsstol, så pass orolig att de ringt ambulans.
jag hinner tänka 1000 tankar men nånstans kommer den där livsfarliga tanken att "nu drar helvetet igång".

roger åker ambulans t st göran, jag tar en taxi å möter upp honom där. en röntgen görs snabbt å där upptäcks en förändring. plåtarna skickas t karolinska för konsultation å d konstateras rätt fort att d e frågan om en tumör.
vi skjutsas t karolinska å neurocentrum. magnetröntgen görs å tumören e ett faktum. en tumör stor som en knuten kvinnohand.

på mindre än sex timmar har tillvaron rasat.
roger har ju "bara" haft huvudvärk.
jag förstår nu att d inte varit frågan om nån vanlig huvudvärk å tänker att jisses var han måste ha bitit ihop...

när jag senare på kvällen kommer hem till tomma nya fina lägenheten så bryter jag ihop totalt för första, men inte sista, gången. pappa och fredrik har hämtat teodor på dagis och pappa har tagit med teodor till köping. jag e alltså själv å d går sådär.
jag skriker, jag vrålar, jag gråter å jag har så ont så ont. rädslan jag känner gör fysiskt ont. jag får svårt att andas. jag ringer till susanne som kommer på en gång. tror inte att hon förstod ett enda ord av vad jag sa men jag är så tacksam över att hon kom.
hon var sen kvar hos mig till midnatt då min bror patrik å hans fina sambo lotta kom.
d kändes så skönt m sällskap. tankarna som löpte amok var då på nåt vis mer hanterbara.

sov inget under natten, gjorde tappra försök men ångesten å rädslan höll mej vaken.

patrik kom in å la sej bredvid mej å höll om mej när jag skrek å grät om vart annat.

onsdag morgon åker vi t ks. vi får veta att roger kommer att bli op inom en snar framtid. dvs innan helgen.

vid 2-tiden kommer narkosläkaren alfred (som för övrigt ser ut att vara snällast i världen) in å berättar lite om narkos å att roger ev har chans att bli op redan samma kväll. för säkerhets skull så blir roger satt på diet eftersom man sex tim före op inte får äta.

strax efter kommer han inspringandes igen å försöker flåsande få fram att op blir av samma kväll men d tar en stund för han hade sprungit upp för trapporna. nio våningar....

ok. på mindre än ett dygn har hela världen snurrat till. allt e upp å ner.
roger trillar av en stol å i nästa ögonblick har han en tumör. stopp!!!

väntan inför op känns som en evighet. vi får till slut besked om ungefärlig tid av op. roger blir tyvärr tillsagd att skägget måste bort pga masken för narkos.
vi tar före å efterbilder. d e så länge sen jag såg honom utan skägg att d känns konstigt.

dusch å tvättning med discutan (eller vad d nu heter). skrubbar min man grundligt å noggrant.

vid kvart i nio rullas han iväg för op.
jag, patrik å lotta åker hem. lotta far till örebro men putte stannar.

natten e den längsta. e så orolig att d e omöjligt att sova. de skulle ringa efter op men vid tre-tiden har jag fortf inte hört nåt så jag ringer. då e han ännu inte tillbax på avd. tankarna snurrar å jag är rädd. rädd att op gått fel. rädd att mannen i mitt liv e borta.

jag å putte tar en taxi t ks. känns som en låång resa inna  vi kommer fram. roger har då fortf inte kommit tillbax t avd å då viker sej mina ben å jag får en stol.
de kollar upp var han e åd visar sej att han e kvar på iva. vi får gå dit.

är så rädd inför jag ska få se. jag stoppar sköterskan å frågar vad jag kommer att få se när hon öppnar dörren. får svaret: han har bandage runt huvudet å han pratar å håller låda.

kliver in i salen på darriga ben. frågar sköterskorna om man får pussa honom å d får jag. pussar hans torra nariga operationsläppar å tänker att jag aldrig vill pussa några andra läppar än dessa.

roger e lite hög på morfin men e med i samtalet å skojar som vanligt med sin mörka bullriga stämma. sluddrar lite pga medicineringen men e sej ändå rätt lik.

efter ett slag får han flytta upp till avd åvi hänger med jag å putte.

vi är kvar så länge som roger orkar. han e så klart trött efter op å har ont men op har gått bra!

jag å putte åker hem å jag somnar! en skön sömn efter två vakna dygn.

e nu vansinnigt trött så jag fortsätter mitt berättade i morgon.

soon to be delievered