Kärleksord

Hur många gånger kan man åka tillbaka i tiden?
Än en gång - jag på tåget
Med ryggen mot och ansiktet från
ser jag åkrarna och träden lämna
Än en gång åker jag in i vanmakt
till kärlek, död och sorg
Än en gång har den största människan lämnat -
för stor, för god, för ung - denna gång - Den långe, Roger, med bastubans ljudande röst.
 Än en gång uppstår tomrum
Än en gång slits en annan mitt i itu
det som var helt blir halvt
det som var fast löses upp
det som var färgprakt blir genomskinligt
konturerna suddas ut
ljus ersätts av mörker
synfältets hela bredd försvinner till en microskåpisk tunnel
Där hamnar den som känner kärlek
Det är ingen tröst

Hjälp vår älskade vän Ulrica
ta emot vår kärlek och att andas genom oss

Kärlek genom bokstäver

I maj ska Alva ha sitt 7års kalas. Hon och jag satt och klurade på vad det ska ha för tema. Alva vill bestämma kaksorter redan nu. Om det ska vara fiskdamm eller skattjakt. Motiv på inbjudningskort.

Barnkalas.

En sån där bullrig, stojig och högljudd variant med Snipp & Snopplåten på repeat. En sån där tillställning som du fullkomligt äääälskar. Ett sånt där kalas som du gärna blir lite sen till.

Roger.

Jag saknar dig.
Är du verkligen borta?
Står du inte redo i hallen nästa gång vi kommer och öppnar?
Får jag inte ge dig en sån där kram då jag behöver stå på tå för att riktigt kunna krama om?
Får jag inte se dig resa dig ut soffan mitt i ett samtal för att vi bara just precis då behöver höra en låt eller titta på ett skivomslag som du kom att tänka på?
Får jag aldrig se det där leendet spela i mungipan igen som inte riktigt har bestämt sig för om det jag just sa är alldeles fantastiskt roligt eller bara helt knäppt?

Och mest smärtsamt av allt.

Ska jag inte få se dig ge Ulrica en sån där blick när du tror att hon inte ser?
En sån där som gör att hjärtat sväller till dubbel storlek.
Som värmer bättre än te och varm choklad tillsammans.
Den som inrymmer tryggheten och kärleken från tusen nallebjörnar.

Roger.

Var du än är nu.
Fast vi inte kan se dig.
Sluta aldrig att ge henne de där blickarna. Tänk aldrig att det kanske inte spelar någon roll.
Att hon inte märker.
Det gör hon.
Fortsätt tills ni ses igen.
Och sluta för allt i världen inte då heller.

Och snälla.
Kom på kalaset.
Du kan få en egen hörna och en kall öl på övervåningen. Eller bakom lekstugan om det känns lugnare.

Vi älskar dig.

Årsdagen

För ett år sedan förändrades livet
Inget blev sej mer likt
Ledsamheten flyttade in
Jag blev halv

Det sägs att sorgen är randig
Vissa ränder är breda
Det tar då tid att ta sej upp ur svackan
Avgrunden
Det otröstliga

Vissa ränder är smala
Då är det lite lite lättare att komma upp på fötter igen

Ränderna gör dock lika förbannat ont oavsett bredd

I början kändes det som en enda lång bred rand
Jag trodde att livet var slut
Jag önskade att det skulle ta slut
Det gjorde så obeskrivligt ont
Varje andetag gjorde ont

Så började ränderna sakta sakta bli smalare
Jag störtdök ner mot havets botten men kunde försiktigt ta mej uppåt
Små små andetag utan att det smärtade

Vågor av bottenlös sorg sköljer fortfarande över mej
Jag drabbas av samma sorg
Samma förtvivlan
Samma innerliga ledsamhet
Samma smärta
Samma ilska
Skillnaden är att jag nu vet att jag tar mej upp
Jag vet att jag kommer att resa mej
Jag kommer att klara av även denna helvetiska våg
Det gör inte smärtan sorgen och saknaden lättare på något sätt men jag vet att jag kommer att stå upp igen
Det ger mej styrka

Jag ser dej i Teodor och det gör mej varm
Önskar så att du var kvar och att du kunde se även du
Att du kunde se vilken fotbollsfantast han är
Att du kunde se när han skriver
Han läser nästan obehindrat nu
Han är fortfarande samma omtänksamma kille som alltid har en kram till övers
Han är så fin
Jag är vansinnigt stolt
Precis som du hade varit

Det var inte så här det skulle bli
Det skulle vara vi tre
Vi hade så många planer
Drömmar
Vi hann inte med att uppfylla dem alla

För din skull fortsätter vi
Utan dina andetag

Jag saknar dej Roger
Varje dag
Varje timme
Varje minut
Varje sekund
❤

Ventil

När dagarna var tuffare än vanligt
Då fanns du där
Du lyssnade tålmodigt när jag vräkte ur mej allt jobbigt
Du kom med råd
Du visste alltid hur jag skulle hantera problemet
Ibland behövde jag bara få vräka ur mej
För att få det ur systemet
Då lyssnade du bara
Du höll om
Du fanns där
Du var min ventil

Nu finns det ingen som lyssnar när jag kommer hem
Ingen att lätta mitt hjärta inför
Ingen som kan råda mej
Ingen som håller om
Allt stannar inne
Byggs upp
Byggs på
Hur lättar jag på trycket när du inte finns

Jag saknar våra diskussioner så vansinnigt mycket
Att diskutera var ett av dina favoritämnen
Samma för mej
I alla fall när man diskuterar med någon kunnig

Jag har det tufft på många plan just nu
Både på jobbet och privat
Årsdagen närmar sej och det känns oroligt inuti
Skulle så behöva ha dej hos mej
Bara det där att kunna hålla din hand
Känna din värme
Höra din mörka stämma säga att det ordnar sej alltid
Du fick mej att tro på det
Att det ordnar sej

Jag försöker att lyssna inom mej
Försöker att höra din röst
Dina ord

Det måste bara bli lite tystare

alla hjärtans dag

tedde knallade iväg t skolan i morse m morska steg
när jag står i fönstret å ser denna lilla kille vinka å le till mej för att sen på stadiga ben knalla iväg till skolan, då brister d totalt
jag e så mallig att jag blir mållös
min lilla kille e så stor att han klarar av att gå själv
jag e så stolt så stolt
jag står där å vinkar å sväljer å sväljer så när han försvunnit runt hörnet så kommer tårarana
tårar av stolthet
tårar av lycka
tårar av ren å skär mallighet
tårar för att du inte e här å får se hur vår stora lille kille utvecklas
ibland går d alldeles för fort å jag önskar att d fanns en pausknapp

lite senare på fm gick jag ut i solen på en prommis
iklädd gympabrallor å sneakers så knallade jag på rejält å svetten rann
pausade på ögir där jag drack en kopp kaffe m lotta
ja d va faktiskt ett helt fotbollslag där
d va lotta per ewa jari johan johan eva å så jag
trevlig pratstund
knallade sen hemåt å blev svettig igen

strax efter ett kom mitt hjärtegull hem
vi for å gjorde alla hjärtans dag-fint hos dej
vi skulle ha rosor men de var skitdyra å dessutom skitfula så vi tog tulpaner
vi klippte av dem å tedde satte sen ner dem lite huller om bladder i granriset
sen strödde vi ut 150 små röda hjärtan
vi tände ljus
d blev fint å ögat tårades



d kändes i benen att jag knappt varit utanför dörren på över en vecka
prommisen idag tog musten ur mej
helt slut
men jag e iaf feberfri!!

till kvällen fick tedde önska kvällsmat
d bidde så klart burgare å pommes
jag va inte så sugen på d så jag gjorde nordafrikansk shakshuka
såg d på paret hantes facebook igår å d såg så vansinnigt gott ut
å d va d!


pappa tittade in å jag fick en fin alla hjärtans dag bukett å princessbakelser
han provsmakade oxå shakshukan å han tyckte oxå att d va smarr
som tur e så räckte d till en matlåda så i morrn vet jag vad jag ska äta för kvällsis

alla hjärtans dag e en dag som jag inte hållit särskilt nära mitt hjärta

-"Sånt där kommersiellt skit! 
Jag kan visa att jag älskar dej de andra 364 dagarna istället om d gör dej glad." 

så sa du om denna dag å jag instämmer till fullo

vår första alla hjärtans dag var år 2009
du tog hjälp av annica nilsson å köpte ett fint halsband med ett hjärta på
jag tog fram d idag
bara för att

jag tycker fortfarande att d e ett kommersiellt tjafs men kan ändå inte låta bli att sakna dej lite extra idag

Ordpolisen i mej gråter

Så klart att jag vet att shunt stavas shunt å inte sjunt. 
Skyller på tillfällig sinnesförvirring å imma på brillorna av alla tårar.

minnen väcks. tyvärr.

När vi närmar oss årsdagen för din bortgång så e d så himla mkt tankar som snurrar i huvudet.
Jag har fortfarande svårt att fatta att du e borta. Att du inte finns kvar hos mej å Tedde. Emellanåt e jag ganska säker på att d e nån elak jävel som jävlas med oss, att du vilken sekund som helst ska kliva in genom dörren.
Jag fattar ju så klart att d inte kommer att hända. Men mitt inre hoppas ibland.

Alla dessa tankar har även triggat igång allt som hände kring min mammas sjukdom å hennes bortgång. Jag letade fram den skrivelse som Fredrik gjorde ett tag efter att mamma somnat in. Tanken var att vi skulle göra en anmälan men orken tog slut.
Jag känner nu, efter snart åtta år, att jag vill dela med mej av hennes historia. Kanske jag skulle ta å maila den även till Västerås fantastiska sjukhuspersonal.........


Vad är raka rör?


Våren 2008 insjuknade min mor Gunnel Thorell i elakartad bröstcancer som diagnostiserades vid sjukhuset i Västerås. Man genomförde en kraftig behandling av sjukdomen som fick den att dra sig tillbaka. Allt gott så långt. Vården var på alla plan utomordentlig. Behandlande läkare, systrar och övrig delaktig personal och min mor berömde alla instanser.


I juni 2009 kom bakslaget att cancern hade spridit sig till skelettet efter att mor klagat på ont i rygg och ben under ett par månader. Givetvis blev vi alla bestörta men sjukdomar är ju inget man kan råda över och vi vände åter till Västerås för behandlig. Att detta var allvarligt visste vi och att man inte blir frisk var också ett faktum. Min mor skulle få en behandlig för att hålla spridningen tillbaka och man började att behandla ben och höfter med strålning då metastaser där växt till sig och skapade smärta. När sedan denna behandling var avslutad skulle man fortsätta med cellgifter.

Strålningen avslutades och man inväntade resultat för att gå vidare. Det var här som vi först märkte att allt inte stod rätt till.


2009-11-01
Som alla med lite självbevarelsedrift ville Gunnel inte stanna på sjukhus längre än nödvändigt och visst skall man respektera patienters önskemål. Hon kunde efter strålning inte stödja på höger ben, som pekade inåt när hon försökte ställa sig upp, och hon gick inte utan hjälp. Sjukgymnaster fick hjälpa till när hon skulle röra sig i ut i korridoren för att rörelseträna och min far påpekade gång på gång för de vårdande att hon inte kan komma hem förrän hon kan gå i trappor då vi har dusch i källaren och trösklar i hela huset som är byggt på 40-talet. Sjukgymnasten meddelade att Gunnel nu klarar detta och hon skickas hem. 3 personer får lyfta henne in i huset och mor blir sittande i en soffa i 2 dygn då hon har för ont för att flyttas. Har fått en Rullator med sig hem som hon inte kan manövrera då mor ej kan stödja på höger ben, ej klarar att köra den över trösklar eller ens stå mer än ett par minuter innan värken blir övermäktig. Efter 2 dagar får vi henne i säng där hon blir liggande i 6 dygn innan min far i panik ännu en gång ringer sjukhuset och då får prata med Dr Sihver. Under dessa dygn har min mor fått kissa i en tillbringare då bäcken ej kan lämnas ut från Köpings Lasarett som man vid telefonsamtal fått info från Västerås om. Svaret blir att man skall köpa eget bäcken i Västerås. Tyvärr är det en herrmodell som vi får tag i så tillbringaren blir mors hjälp dessa dygn.


2009-11-08
Dr Sihver svarar min far att han omedelbart skall beställa en ambulans som skall ta in henne och han skall vänta tills mor inkommer. SOS svarar med att neka då mor inte kräver vård under transporten. De meddelar att man skickar Samtjänst. En vårdbil som skall hjälpa till. Pappa får då tala med en sjuksköterska som beslutar att ambulans får nyttjas och min mor som i tre timmar jobbat med att få på sig kläder blir då lugn. Sedan ringer SOS åter och meddelar att man efter kontakt med Onkologen i Västerås avblåst ambulansen och en vårdtransport är beställd. 5 timmar senare dyker en ”vårdtransport” upp. Personen i bilen har aldrig kört en vårdtransport tidigare och kommer in med en
rullstolsliknande sak och far undrar vad han håller på med. Mor är nu sängliggande och man skickar en rullstol som en person själv ska bära. Far blir upprörd och ber transporten ringa sin chef för att rätta till misstaget men han vägrar utan ringer på en vän som kommer över.


Mamma som nu ligger på båren ställer frågan till den tillkomna transportören om han tycker att det är jobbigt som suckande svarar ja och tittar i golvet. Min mor som har smärtor utan dess like svarar då att hon själv inte beställt att bli sjuk.

Man anländer till sjukhus där personalen måste ge intravenöst smärtstillande till henne för att över huvudtaget få ett bäcken under henne så hon skall kunna kissa. Läkare frågar hur vi kunnat klara henne hemma. Vad svarar man på det.

(Vi fick den 20 november 2009 veta av Överläkare Inger Andreasson att man kan få hjälp i hemmet med alla behov inkl sjuksäng osv.. dvs. den vård som krävdes och att vården är kvalitativ. Information som skulle getts innan hemfärd.)
I journalen läkaren använder som underlag där man beslutar att mamma är redo att fara hem läser man att hon klarat att gå med rullator, kan gå i trappa och komma upp ur sängen. Vad som inte står är att de var 2 personer som på var sida hjälpte henne, att de i trappan bar henne eller att man visst kommer ur en sjuksäng! om man höjer den tillräckligt. Far är ensam hemma med reumatism.


2009-11-
Mamma ligger på sjukhus och mår under omständigheterna ganska ok även om allmäntillståndet försämras. Torsdagen den … ringer Sjukgymnasten och undrar ifall min far kan kommer till sjukhuset då hon vill diskutera hans hustru. Åker dit och de är då i full färd med att gåträna min mor. 2 sjukgymnaster i det närmaste bär min mor som försöker gå hållandes i rullatorn och min far få gå bakom med rullstol utifall något skulle hända.
I samband med detta frågar sjukgymnasten Katarina om vi kan ta hem mor nu.
Pappa ställer då frågan: - hur? Varpå Katarina svarar att det finns hjälpmedel, vård kan fås i hemmet och man kan bygga om huset, ramper kan byggas och dörrar kan breddas osv.
Enligt Överläkare Inger Andreasson vid samtal den 20 november 2009 hittar min far inte på detta men: sjukgymnasten kan aldrig ha frågat om hon kan åka hem för det är inte hennes uppgift. Vi får till svar att man kan ställa hypotetiska förberedande frågor och direkta frågor och att vår far missförstått detta. Mitt svar blir då att om man är sängliggande och man vid ett besök tillfrågas om det är möjligt att åka hem anser vi det som hypotetiskt förberedande men om man kallas till sjukhus där extrem gåträning är på gång och frågan, som är den enda, ställs anses det av oss som direkt. Ingen hemgång sker och inget finns i journalen.


Vi tror nu att mamma skall få det som behövs. Snart börja hon dock skela och läkarna vet inte vad som är på gång. I hennes journal kan man läsa att hon tidigare sökt för huvudvärk och en liten vattenskalle upptäcktes 10 år tidigare varpå man kontaktar Neurokirurgen i Uppsala efter att ev. cancer i hjärnan ej upptäcks. Operationen genomförs och i Västerås har man fått information innan operation att en shunt skall inopereras för att leda bort ryggmärgsvätska som trycker på hjärnan och skapar flera symtom. Mor kommer tillbaka till Västerås och man väntar på resultat. Efter ett par
dagar återkommer sjukgymnasterna och promenad i korridoren är åter på g. Strax efter detta får min mor ett epileptiskt anfall och under en stund står hjärtat stilla men man lyckas få igång det igen. Överläkare Inger Andreasson kommer då in och informerar min familj att när en shunt opererats in kan den skava på hjärnan och att ep-anfall inte är omöjliga. Om det beror på att hon tränades efter operationen kan man inte säga men när ny röntgen görs förvånas läkarna att ingen shunt finns inopererad. Man undersöker då detta med Uppsala som informerar att man inte opererat in någon shunt utan endast valt att vidga gångarna för att lätta på tryck. Vi frågar oss då hur en överläkare inte har kunskap om vad som gjorts vid en hjärnoperation kan uttala sig får vi till svar av Dr Helena ___ som är mammas ansvarige behandlande läkare att hon inte kan stå till svars för vad hennes chef säger. Den enda frågan vi ställer oss är var man läst denna information.

Den 21 november 2009 får vi möjlighet att fråga henne själv vid möte och svaret är förbryllande. När en patient flyttas mellan sjukhus brukas journaler släpa efter 4 dagar och det som görs är endast en muntlig överföring. Men i informationen missade man att nämna att ingenting opererades in utan man endast vidgat kärlen (Som Dr. Birgit _____ förklarar efter att vi tillkallat henne i egenskap av jourläkare den 14 november 2009.)
Överläkare Andreasson förklarar då att en vidgning också benämns med ordet shunt och skaver precis som en shunt i plast som har en slang ner i kroppen så hon har fortfarande inte sagt något felaktigt


Mor blir gradvis sämre och svullnaden vill inte gå ned enligt läkarna. Dr. Helena pratar då med min mamma och min familj och informerar att mamma skall tillbaka till Uppsala för att göra om operationen. Då min mor ej gillade varken operationen eller sjukhuset i Uppsala är hon lite negativt inställd. Vi får då i uppgift att övertala henne om det skall bli något då man givetvis inte gör något utan patienters medgivande.

När min familj sedan kommer in söndagen den ___ halvsitter mamma i sängen och får fram att hon skall till Uppsala för operation. Tisdagen kommer och inget besked kommer varpå min far undrar och man ringer då för att höra efter. Helenas remissförfrågan har lagts underst i en hög som efter en stund hittas och läggs då åter överst i högen. Dagen därpå får man till svar att man behöver röntgenplåtarna. Någon kommunikation har ej föranlett Dr. Helenas spekulation om operation.

Fredagen den 13 november besöker min syster och hennes make sjukhuset och en undersköterska (kvinnlig blont långt hår som varit borta från avdelningen i tre månader) och säger att mor ska få komma hem. Min syster blir chockad då min mor ej varit ur sängen på 5 veckor, sluddrar, hon nu blivit sned i ansiktet och till och från inte känner igen sina anhöriga. Underlaget till detta är troligen Dr Helenas journal som hon skrivit samma dag som säger att om ingen aktiv handlingsplan bedöms lämplig av Uppsala skall vårdplanering vara nästa steg.

Svaret från Uppsala kommer så fredagen den 13 november. Operation är lyckad och avser inte någon ytterligare operation men att man kan om man vill ta ett ryggmärgsprov, lumbarpunktion, för att fastställa om cancer finns i hjärnan. Man kan också testa huruvida man blir bättre av att tömma lite vätska via ryggmärgen och om detta skulle förbättra trycket.
Sjuksyster Therese pratar då med oss lördagen den 14 november och tolkar då detta som att man kan lätta på trycket via ryggraden och då kan vår mor bli bra under förutsättning att någon vid Västerås Lasarett vågar göra detta test. Som anhörig blir man lite chockad över ett sådant uttalande. Vi förväntar oss såklart att man genomför ingrepp som man behärskar. Inte chansar. Överläkare Inger Andreasson förklarar henne med att säga att det är ett allvarligt ingrepp. Vår mor är döende. Vi vet att det är allvarligt.

Efter detta samtal med Syster Therese begär vi att få tala med jourhavande och Dr Birgit kommer då till oss och under 3 timmar lyssnar på vår historia, förklarar vad som står i journalen och meddelar att man inte har för avsikt att behandla vidare utan skall titta på vårdande alternativ. Detta är första gången som någon respekterar oss genom att rakt och sakligt förklara vad som hänt, hur mor mår och vad vi har att vänta. Detta efter flera månader av frågor och funderingar. Förklaringarna har varit många och chansningar har funnits väl till pass. Behandlingen av min mors sjukdom började med att Överläkare Inger Andreasson yttrade orden – Här kör vi med raka rör!
Inte en gång har de varit det, förrän nu. Tack Birgit.

Måndag den 16 november kommer och jag har begärt efter samtal med Jourläkare Birgit att Dr. Helena skall ringa mig och förklara läget. Dr. Helena ringer men tyvärr så har hon inget att säga förutom att försvara sin funktion som läkare och neka till ansvar för vad hennes kollegor säger. Informerar dock att de fått första svaret från Lumbarpunkturen som man beslutade om under måndagen. Att de finns några enstaka cancerceller där men att det inte är något att bry sig om. Tackar för att hon ringt. Ber henne dock i fortsättningen begära av sin personal att ingen som inte vet skall inte uttala sig vilket hon skall förmedla.


Tisdag den 17 november och mamma är för första gången på toa på fem veckor. Äter både lunch och middag och Min syster, bror och far är på rummet när Dr Helena kommer in och pratar med dem. Hon säger att om hon mår så här bra kan vi börja med cellgiftsbehandlingen. (Hon säger behandlingen). Dagen därpå är mamma sämre och Dr Helena säger då till samma personer att hon aldrig yttrat dessa ord. De har missförstått detta för mor har för övrigt varit alldeles för dålig för cellgifter sedan flera månader tillbaka. Tre personer i samma rum misstolkar en rak mening som ingen som talar ordet svenska kan missförstå.

Under onsdagen utvecklar så vår mor ytterligare symtom. Andningsuppehåll och hög feber med svettningar tilltar. Man tillkallar sjuksköterska som informerar att man kan ge Stesolid som lugnande. Pappa frågar då hur detta påverkar andningen om man har problem att andas och sedan vill ge lugnande. Sjuksköterskan kan ej svara på frågan varpå min far nekar till stesolid och ber att jourhavande läkare ska komma förbi. Klockan är 17.00 och Sköterskan informerar att Överläkaren Andreasson åkt hem till Uppsala och jourläkare Adam också är hemma. Efter fortsatt tjat från min far kommer så Adam 19:00. Vi får sedan av Adam veta att Andreasson var 2 våningar ned i huset till 18:45 och Adam var kvar till 17:15 men att ingen kallat på honom förutom frågat om råd om symtomen. När han fick reda på läget 18:40 åkte han genast till sjukhuset och min far som då var oerhört bestört. Vid mötet den 20 november förklarar Andreasson detta med att om de skall komma så fort någon ropar skulle de inte kunna sköta sitt jobb.
Min far satt bredvid sin hustru som fick andningsproblem, kraftiga svettningar och feber. Symtom som inte funnits tidigare och överläkaren ansåg det vara extraarbete som hon ej skall behöva engagera sig med utanför kontorstid (Andreassons egna ord) Adam förstod inte varför hon höll sig borta. Vi förstår det nu.



Vi går alla och väntar på det slutgiltiga svaret på Lumbarpunkturen som genomfördes under måndagen och Dr Inger Andreasson kallar oss så till ett möte den 20 november 2009 klockan 15.00



När vi så sitter ned vid mötet finns Syster Sofia, Dr Adam och överläkare Inger Andreasson med tillsammans med min familj.
Inger inleder med att redogöra för vad som hänt. Jag tar upp ovan nämnda brister i vårdkommunikationen mellan läkare, sjuksköterskor & undersköterskor. Mellan sjukhusen och sjukgymnaster. Överläkare Inger Andreasson blir genast högljudd i sina svar och jag ber henne tämja sitt temperament samtidigt som jag frågar hennes kollegor om hon alltid skriker. De svarar ja. Det är uppenbart att överläkaren inte brukar ha människor som ifrågasätter och personalen i rummet är märkbart hämmad i sina svar och håller ständigt med sin chef vilket försvårar för att faktiskt få reda på hur det har varit.

Under mötet berättar Andreasson även att de missat att skicka ut 3-månaderskallelsen till min mor som är standard i Västmanland men inte i övriga landet. Felet där var läkarsekreterarnas som slarvat bort den. Dock fick familjen ingen uppgift om att någon sådan koll skulle ske.

När vi försökt att framföra de brister vi upplevt utan några större reaktioner berättade överläkaren vidare hur vår mor mår och vad framtiden har att ge. Vår mor är döende och vi vet att det varit en tuff cancer som hon åkte på.


Vår uppfattning som närstående är dock att vården varit korrekt. Vi vet iofs inte.
Däremot så har informationen varit felaktig, påhittad, chansad och så långt ifrån de raka rör som min mamma utlovades av Överläkare Andreasson.

Vi har inte begärt att vår mamma ska överleva, vi har inte jagat läkarna med behandlingsalternativ och vi har inte velat skapa mer oro för vår mor än som redan skapats av sjukdomen.

Det enda vi begärt av sjukvården är korrekt information. Det var det enda. Inte en gång har vi fått svaret -Vi vet inte. Inte en gång. Inte en gång.

Vi vill att man utreder rutinerna är på Onkologavdelningen i Västerås. Vi önskar inte en levande själ det helvetet vi gått genom tack vare uppträdandet från överläkare Inger Andreasson med personal.

Kvinnan vars ledord är -Här kör vi med raka rör.. Vart leder dem?

beställd!

resten

samma dag som vi får veta att tumören kommit tillbax så får du åka hem. d blir en djävulusisk taxiresa som går via sala. d tar sin lilla tid att komma hem å resan e en enda lång pina. du kryper nästan ur skinnet å vid ett flertal tillfällen säger du att du kommer att hoppa ur bilen i farten.

dagarna som följer går upp å ner. många vänner besöker oss men du har inte så mkt ork. du sover mkt. vilar.
nätterna e oroliga. du har ingen balans å varje gång du går upp på toa så går jag med dej. d blir mao inte mkt sömn för nån av oss.

måndag den 25 januari åker vi taxi upp till ks kl.6.10. under natten hade du gått upp på toa säger etthundra femtioelva ggr. sista gången orkade jag inte kliva upp utan lät dej gå själv. när du sen kommer tillbax in t sovrummet så tappar du balansen å ramlar med ryggen före in i sängbordet å skrapar upp ryggen. eftersom din känsel oxå e nedsatt så märker du inte d. min förtvivlan går inte ena att greppa.

när jag skriver detta e d som att att återuppleva allt detta igen. kanske e d dumt av mej men samtidigt så känner jag att jag måste få ur mej d här. årsdagen av din bortgång närmar sej å mitt humör e upp å ner. jag e ledsen. jag e arg. jag e rädd. jag e orolig. jag är trött. känner emellanåt att d inte finns nån mening m nånting å att livet e förbannat orättvist. jag saknar dej varje dag, varje stund. jag vill inte vara utan dej. känner mej halv utan dej. känner mej otillräcklig när d gäller teodor. får dåligt samvete när jag e mkt ledsen. försöker att må bättre men d e svårt. d skulle ju vara du å jag för alltid. d va inte så här d skulle bli.

26 januari opereras du å en lång orolig väntan vankas. 17.15 kommer du upp på avd igen. patrik höll mej sällskap hela dagen å till kvällningen kom även lillemor. jag sov kvar hos fredrik å på torsdagen den 28:e flyttas du hux flux t köping.
första helgen skulle han få permis men då fick tedde magsjuka å då blev d inställt. helgen efter, den 6 februari, får du permis å jag e så förväntansfull. jag står i fönstret å bara väntar å längtar å till slut kommer en taxi. dörren öppnas, chauffören hjäälper dej ut. då ser jag att du har sjukhuskläder på dej å d e som om att hela mitt inre går sönder.
chauffören hjälper dej upp för trappen. du har fått med dej rollator å käpp.
jag öppnar dörren å d första du säger är: -"jag vill inte leva längre."
mitt hjärta går sönder å jag gråter.
du haltar in i sovrummet å där blir du liggandes.
tedde har oxå längtat efter dej. han sitter i soffan å när han får syn på dej så skiner han upp som en sol men du bara går förbi honom å in i sovrummet. du tittar inte ens på honom. du säger inte ens hej.
den ledsna å förvirrade blick som teodor då ger mej gör mej fly förbannad. min ledsamhet övergår i ilska å jag skäller på dej för att du inte ens tittar åt din son. jag skäller för att du kommer hem i sjukhuskläder. jag skäller för att du inte vill vara kvar i livet hos mej å tedde.
du e helt likgiltig.

jag sitter vid köksbordet å tårarna bara strömmar. mina känslor e i kaos. mitt inre e i kaos. tankarna snurrar å jag kan inte fokusera på något alls.
du e hemma. d jag längta efter. å så blir allt bara åt helvete.
jag hade köpt hem dina favvosaker; hamburgare, grillchips, schweizernöt å skumbananer.
du äter lite mat under tystnad å sen reser du dej för att lägga dej igen. du blir arg när jag vill hjälpa dej. "kan själv". fast du kan inte själv. din vänstra sida strejkar. vänster arm vill inte. ditt vänstra ben vill inte å din vänstra fot släpar i marken när du går. jag drar undan mattor för att undvika att du snubblar.
klockan är sex å du säger att du vill sova för kvällen.
jag hade sett fram emot en kväll på tu man hand i soffan. vi skulle äta lite godis, titta på tv å hålla varann i handen. så där som vi brukar.
du lägger dej å jag får sitta själv i soffan.
tårarna strömmar nerför mina kinder å jag känner mej så maktlös.

jag går å lägger mej ganska sent. vi somnade alltid hand i hand. nu ligger du m ryggen åt mej å d gör så jävla ont.
du vaknar varje timme å går upp på toa. när morgonen kommer har jag inte sovit ett skvatt.
tanken e att du ska bli hämtad m taxi kl.13 men jag står inte ut. jag ringer till sjukhuset å d e som om att hela jag går sönder när jag säger att jag vill att de hämtar honom tidigare.
jag klarar alltså inte av att ha min egen man hemma. jag vill att du ska åka tillbax. jag ser hur orolig tedde är å han drar sej undan. d skär som knivar i mej. jag hade såna höga förväntningar på denna helg. jag hade längtat. tedde hade längtat. å sen blev d bara skit av alltihopa.

när taxin kommer så säger du inte ens hejdå.
jag trodde inte att jag kunde gå sönder mer men d kunde jag.

dan efter hälsar jag på dej på lasarettet. du e fortfarande nere å vill inte leva. jag får träffa läkare å sjukgymnast. jag fick oxå prata m karolinska om ditt tillstånd.
senare på dagen får du magsjuka å blir isolerad. du får dropp å syrgas.
på torsdagen upphävs besöksförbudet å jag e hos dej. du har febertoppar å e vansinnigt trött.
på fredagen blir du sämre. du har som något sår på läppen å jag frågar sköterskorna vad d e. de har ingen aning men gissar att du bitit dej i läppen då du för tredje natten på raken ramlat ur sängen.
den första natten då du ramlar ur sängen så säger de att de ska byta din säng till en äng med högre staket å att de ska vända din säng mot väggen samt att de ska lägga en madrass nedanför sängen utifall du lyckas ta dej över staketet. detta är alltså tredje natten du trillar ur sängen å jag frågar var staketet är å var madrassen är. jag får till svar: "-vi glömde."

eftersom du e sämre så gör de gör en lungröntgen på dej. d upptäcks då att du har lunginflammation å en svampinfektion i lungorna. du blir förflyttad till en infektionsavdelning i västerås. när du kommer in dit så får jag frågan om jag vet om du har några sår. jag visar på på skrubbsåret som är på ryggen samt att jag visar det sk. bitmärket på läppen. infektionsläkaren tittar på mej å säger att d där inte alls e nåt bitmärke. hon tar fram en liten ficklampa å lyser först på dina släppar, ber dej sen att gapa å då håller jag på att svimma. hela din mun e som ett enda öppet sår. din tunga är så vansinnigt äcklig att jag tror att jag ska svimma. hon lyser sen med ficklampan upp i din gom å den e oxå som en enda varig sårskorpa. du har fått herpes. det som dom i köping kallade "bitmärke"...
jag frågar dej om d inte gör ont men du säger att d inte känns. jag förstår då hur avtrubbade din känsel måste vara.

du får göra en magnetröntgen å då upptäcker man att sjunten som opererats in i ditt huvud sitter snett å att d e därför som d inte går att tömma ur någon vätska ur den.
nån dag senare blir du åter igen flyttad t karolinska. jag åkte upp på onsdagen den 17 å hälsade på dej över dagen. du var lite piggare efter en stark antibiotika-kur å d kändes bra i hjärtat när jag sen på sena eftermiddagen tog tåget hem t köping igen.

på förmiddagen dagen efter ringer moretti från ks. du hade fått en blodpropp i ena lungan å d såg inte bra ut. medicin mot proppar e blodförtunnande men eftersom du gått på cellgifter i ett år så var ditt blod redan tunt. alltså var risken för en blödning stor å skulle en blödning uppstå så skulle d inte finnas mer att göra. då skulle du hamna i respirator för att aldrig mer vakna. moretti ber mej därför komma upp till ks. tommy å jessica skjutsar upp mej å väl där får vi träffa läkaren som förklarar läget. han säger att han läst dina journaler å att du från dag ett ifrånsagt dej livsuppehållande åtärder om d skulle innebära att bli liggande som ett vårdpaket. eftersom jag e närmast anhörig så e d ändå mitt beslut att ta. hela jag vill resa mej upp å skrika: RÄDDA HONOM TILL VARJE PRIS! D SPELAR INGEN ROLL OM HAN BLIR LIGGANDE, JAG VILL INTE VARA UTAN HONOM!
men jag vet ju. att bli liggandes e d sista du vill så jag godkänner att inga livsuppehållande resurser ska sättas in om d skulle visa sej att d inte finns mer att göra.

den 19:e blir du förflyttad t köping igen. alla dessa transporter fram å tillbax tär på dej. att ligga fastspänd på dessa smala bårar, som dessutom e minst en decimeter för korta, gör dej helt slut.
de kommande dagarna är jag med teodor på dagarna å hos dej på kvällarna.
på tisdag kväll den 23 februari ringer läkaren nicole till mej å bjuder in till en träff dagen därpå. innerts inne vet jag vad han vill säga men jag slår bort de tankarna så gott d går.
onsdag den 24 februari kl.11.30 träffar jag nicole å han öppnar munnen å säger just de där orden som jag inte vill höra. jag var inte beredd. jag var inte alls beredd på att förlora dej. jag hade inte förberett mej. hur gör man d? hur förbereder man sej för att ens stora kärlek ska dö?

nicole berättar att han pratat m västerås å att de var överens om att en fortsatt behandling bara skulle förlänga lidandet. han hade kontaktat karolinska men de hade ännu inte återkopplat. han ville vänta tills de hörde av sej men han var ganska säker på att de skulle ge samma utlåtande.
han säger oxå att han läst i dina papper om ditt nekande till livsuppehållande insatser men att jag som hustru ändå har sista ordet. jag svarar honom: -av egoism så skulle jag kunna säga att jag vill ha kvar dej hos mej oavsett om du e kontaktbar eller inte, men jag vet att du inte ville attd skulle blir så. du har från dag ett sagt att när den dan kommer å d inte finns mer att göra så vill du få somna in. så jag väljer därför att gå på din linje. ni får avbryta behandlingen."
nicole reser sej då upp, går fram till mej å ger mej en kram å säger att jag är en mycket mycket stark kvinna å att han imponeras av min styrka.
jag känner mej allt annat än stark å jag minns hur jag tänker att "shit va karln luktar svett".

han går sen in till dej för att tala om hur läget är. han säger att de nu kommer att fokusera på smärtlindring å att du ska ha d så bra som d går.

jag kliver sen in i ditt rum. jag tittar på dej som om att d vore sista gången. jag tittar på dina fåror i ansiktet. dina ögon. linjerna runt munnen. dina hårstrån på öronen. ditt förbannade ärr på vänster sida av ditt huvud. jag tittar på dina händer. dina stora nävar som tröstar mej så många ggr genom åren. dina händer som hållit i mina. som gett mej njutning. som gett mej trygghet. ditt födelsemärke på vänstra handens ringfinger. födelsemärket som du funderade på att ta bort eftersom du tyckte att det syntes så väl sen vi förlovade oss.  jag ser på din mun. din kyssvänliga mun. ditt gråa skägg. ditt gråa skäggstubb på huvudet. jag tittar på dina långa smala ben. de har smalnat av under de sista dagarna. d e inte mkt kvar av dem. jag tittar på ditt håriga bröst å tänker på alla ggr som jag legat m huvudet på det å hur dina gråa hårstrån kittlat mej på kinden. dina bröstvårtor som sitter långt ifrån varann. tedde ser likadan ut. jag tittar på dina stora fötter. dina stora, långa tår. dina lilltår som vänder sej utåt. tänker på att vi allt som oftast retade varann för våra fula tår. jag brukade säga att dina tår e så fula att tom den lille försöker springa ifrån de andra tårna. teddes tår ser exakt likadana ut.  jag stryker med handen över den helt kala fläcken på din hjässa. du tittar upp på mej, tar min hand å ler.
jag sväljer några ggr innan jag får ur mej frågan: -"är d något som du vill att jag ska berätta för teodor? är d något särskilt som du vill att han ska veta? något du vill ha sagt?
du ser frågande ut när du tittar upp på mej å svarar: -nej, vad skulle det vara?
jag vet inte om du inte förstått vad som är på gång eller om du väljer att förtränga.

vi pratar om allt möjligt å vi bestämmer att tedde ska komma å hälsa på dan efter. vi pratar ett tag till å då får jag plötsligt en känsla av att vi inte ska vänta m att ta dit tedde. jonas kommer upp med tedde å ni kramas lite. jag gråter å tänker att livet suger. jag har dock ingen tanke på att detta ska vara sista gången som du å teodor träffas.

jag åker hem vid sjutiden. jag känner att jag vill vara med tedde så mkt som möjligt under kvällen å natten eftersom jag sen ska spendera dina sista dagar i livet tillsammans med dej på lasarettet.
när vi pkt hem så kommer zeke, annika, per å karin upp å hälsar på dej. zeke har med sej musik å ni lyssnar på sigur ros å kent å lite annat. du är med i samtal men e mkt trött. de åker hem vid tiosnåret.

vid kvart över tolv, natten till torsdag, ringer de från lasarettet. de berättar att din andning är annorlunda å de ber mej komma. lilllemor ringer t jessica som kommer hit för att passa tedde. än idag kan jag inte fatta att jag inte satte mej på cykeln å bara cyklade upp till dej. varför väntade jag på att jessica skulle hitta en parkeringsplats? varför väntade jag på att lillemor skulle skjutsa upp mej? varför sprang jag inte helt enkelt?
vi kommer fram till akuten. en ordningsvakt möter oss å följer med oss upp i hissen till avdelningen där du ligger. tusen miljoner tankar snurrar runt i huvudet när jag småspringer fram i korridoren. jag tänker att d jag fast för mest sen du fick din sjukdom är på väg att hända. jag kommer nu att var med dej tills du drar ditt sista andetag. tills du somnar in å lämnar mej å tedde.

jag tar av mej jackan å kliver in i ditt rum.
jag ser dej å jag förstår men ställer ändå frågan till sköterskan som är med mej: "-är han död?"
hon nickar till svar å säger att han somnade in 00.35.
klockan är nu 00.36.

jag får ur mej ett avgrundsvrål.
jag går sönder.
i tusen bitar går mitt inre.
så ser jag fortfarande ut inombords.
i tusen bitar.
kvar finns jag å teodor.
utan dina andetag.

hittade några gamla bilder

hjalmar, evelina å teodor

also known as

tripp, trapp, trull

teodor och evelina

mer skit

ungefär tre veckor efter att du inlett din cancerbehandling så sitter vi alla tre en fredagkväll inne i teddes rum å leker. du berättar att när du kom till ks för att få din strålningsbehandling så hade de haft strömavbrott å att de sen inte lyckats m att få igång strålningsmaskinen. istället hade de dragit igång en gammal avdankad maskin å den hade funkat. du berättade att du sett som blixtar hela tiden å att metallsmaken i munnen varit stark.

vi lekte m tedde å du säger att du har en bra känsla. att allt känns lovande å att du känner dej stark. att vi trots allt elände kan ha en fin fredagseftermiddag. jag minns att du tittar på teodor m ömhet i blicken å så säger du; detta är meningen med livet.

tedde fortsätter att leka å vi sätter oss på sängen bredvid varann å småpratar medan vi tittar på vår goding. plötsligt så börjar du att gestikulera m ena armen mot nånting bakom mej. jag vänder mej om å tittar på väggen där du pekar. jag fattar inte vad du menar å frågar vad d e? då mumlar du något osammanhängande å ser lite underlig ut. jag blir rädd å tar tag i dej å frågar vad som e fel. då förvrids hela ditt ansikte å du börjar tugga fradga. du tappar balansen å jag försöker att ta emot dej, du ät för tung å när du så börjar att krampa så har jag inte en chans att hålla emot. du ramlar ner på golvet å i fallet slår du i handen så att knogarna börjar att blöda. jag fattar fortfarande inte vad som händer utan skriker bara: roger! roger!
tedde blir rädd å börjar att gråta. jag försöker att lugna honom samtidigt som jag e i upplösningstillstånd. jag springer ut i trapphuset å ringer på alla tre dörrarna. två av dem öppnar å de följer med in i lägenheten. den ene killen känner igen symptomen å fattar att d e ett epileptiskt anfall. han lägger en kudde under ditt huvud å försöker att tala lugnt m dej. tedde står i hallen å gråter å jag ringer 112. jag förklarar din situation m din cancerbehandling å de skickar en ambulans omedelbart. när den kommer så börjar du så smått att komma till sans å efter ett tag svarar du på tilltal. du vet inte vad som hänt å har inget minne alls.
vår granne brad, erbjuder sej att ta med tedde in till sej å jag följer med dej i ambulansen.
mitt under all denna kaos ringer lillemor. hon har precis kommit t köping efter en arbetsdag i stockholm. hon vänder om, hoppar på tåget upp t stockholm igen, åker hem till brad å hämtar tedde å sover sen kvar m honom i vår lägenhet. vilken vän!

ambulansen kör oss till akuten på ks å där kommer du in på en gång. du får göra en röntgen å de kollar dej ordentligt. de berättar sedan att d e vanligt att man får epilepsi när man gjort ett ingrepp i hjärnan. både du å jag känner hur tanken på livets orättvisa snurrar runt i huvud å kropp. ska d inte räcka m hjärntumör? e d nödvändigt m epilepsi oxå?
du får ligga kvar för observation ett tag å pia hämtar mej å kör hem mej. vilken vän!

dan efter far lillemor t köping m tedde å han blir kvar hos pappa ett par dar. jag åker upp t dej på ks. vid sjutiden på kvällen får du komma hem.
de följande dagarna gör jag inget annat än letar efter tecken på att du ska få ett nytt epilepsianfall. jag har mardrömmar om hur d hela gick till. ser ditt förvridna ansikte framför mej om å om igen. tedde har mkt frågor å pratar om hur tokig pappa såg ut.

vi börjar så smått prata om att flytta tillbax t köping. jag ser hur besviken du blir samtidigt som du fattar. vi hade skrivit upp oss på husvisningar i köping men så när erbjudandet kom om denna nyproducerade fyra i det nya området annedal i bromma kom, så nappade vi på d å i och med det beslutet så bestämde vi oss för att stanna i huvudstaden. vi hade ju inte tänkt att en fucking hjärntumör skulle förstöra allt...

så fyller tedde år å vi väljer bort ett stort barnkalas. jag känner att jag inte orkar med det. tedde blir lite besviken men när några av hans vänner kommer på en liten tillställning så tycker han ändå att d e ok. han e tydlig med att tala om att nästa år, då vill han minsann ha ett riktigt kalas å d lovar jag.
i magen maler tanken om huruvida du kommer att finnas med på teddes nästa födelsedag. du har ju lovet mej å tedde att du ska följa honom till skolan då han börjar förskoleklass å d löftet klamrar jag mej fast vid.

i början av april börjar vi att gå på visningar i köping. både hyresrätter å bostadsrätter.
jag har en klump i magen varje vaken stund å jag proppar i mej lugnande. de hjälper så att d blir nästan uthärdligt. jag får oxå insomningstabletter eftersom jag har svårt att få sömnen att funka. de hjälper inte. till slut e jag nog bara så slut fysiskt å psykiskt att jag somnar å sover som en sten. bara för att vakna till den där jävla klumpen i magen.
d e nåt jag tänkt på mkt. min klump i magen. jämfört m din så va den nog som en fis i rymden. jag försökte att förstå hur du kände men jag kunde inte riktigt. jag kände mej arg ledsen bitter förbannad på livet. jag har träffat stolpskott efter stolpskott å så när jag väl träffar dej, mannen i mitt liv, så blir du sjuk. eftersom läkarna inte stuckit under stol med att d var en dödlig utgång, vi visste bara inte när, så blev d mkt prat om döden å vad som skulle hända sen.
du kände dej inte ett dugg orolig för mej. du visste att jag skulle bli omhändertagen den dagen då du inte skulle finnas kvar hos mej. jag hoppas att du sett att du fick rätt. jag har verkligen haft d bästa stödet man kan tänka sej. d gör d dock inte lättare att leva utan dej. jag saknar dej varje dag, varje timme, varje sekund, du finns med mej i tanken alla dagar. jag hoppas att du känner d.

du visade sällan rädsla. du bröt inte ihop många ggr. du var så jävla stark! du tröstade mej. du fick mej att hoppas. du var verkligen den bästa.

17 april var jag på arbetsintervju på nibbleskolan å på en visning på odensvivägen. jag vann båda!

i mitten av maj kommer din första svacka. du vill inte leva längre å jag blir så jävla rädd. vi spenderar kvällarna m att prata om allt. livet å döden. du e rädd å vill inte lämna mej å tedde. jag e rädd å vill inte förlora dej. vi gråter tillsammans å reser oss sedan. tar nya tag.
du äter mkt lugnande å blir som en helt annat person. en person som e helt olik dej. en person som jag inte vill lära känna. förändringar kommer smygandes å vi bråkar mkt. din tidsuppfattning kommer helt ur balans å d gör mej vansinnig. om vi ska fara till city å bussen går kl.10 så klär du på dej strax efter halv nio för att gå ut å invänta bussen. jag försöker att få dej att förstå att vi inte behöver gå ut så tidigt men d e som att prata m en vägg. d e jobbiga dagar. å jobbigare blev d. 10 juni var vi på återbesök på ks för att få reda på om behandlingen hjälpt eller inte.
vi e positivt inställda men beskedet vi får e allt annat än positivt. tumören har åter igen börjat att växa å nu sitter den illa till. den sitter vid centrum för andning å syn å den går inte att operera. du får en annan sorts cellgifter som förhoppningsvis ska bromsa skiten. samma eftermiddag, direkt efter mötet m läkaren, har tedde sommarfest på dagis å pappa kommer upp för att följa med. du stannar kvar å pratar mer m läkarna medans jag tar bussen till teddes dagis. när jag kliver av bussen så står pappa där å väntar å då brister d för mej alldeles. jag gråter som ett barn å pappa håller om mej. så får jag strama upp mej, torka tårarna å sen gå kvarteret rutn å in på dagisgården där barnen börjat att ställa upp sej. tedde ser så mallig ut å jag känner både en känsla av stolthet över honom å en känsla av ledsamhet över dej. efter sommarsångerna e d fika för alla barn, föräldrar å släktingar. när vi sitter dä i solen å fikar så kommer du gående. din bekanta lite nonchalanta gångstil. du ser oss å smilar upp dej å då får jag känslan av att vi kommer att fixa detta. du kliver in genom grinden å när du kommer fram till oss så kramar pappa om dej å säger: fan pojk. d här fixar du.

juli kom å vi spenderade två veckor i köping. vi umgicks m vänner, hade grillkvällar, vi fikade. vi var ofta arga på varann. oron tärde på oss å d va ganska jobbigt att tag.
i augusti gick så flyttlasset till köping. lillemor å erja hjälpte mej m lite renovering å tommy tapetserade två rum.
jag började mitt nya jobb men med ett tomt fritids å ingen kollega så kändes d helt ärligt inte bra alls. d va jobbigt på hemmaplan å jobbigt på arbetet. ingen medvind direkt. som tur var erbjöd sej sen ylva att byta avdelning å vi funkade bra ihop från dag ett!

i slutet av augusti va d så dags för ytterligare en röntgen. dagarna innan svaret kom var en pest å en pina. så kom då till slut resultatet å det visade sej att de sista cellgifterna lyckats hålla tumören i schack! tårar av glädje!

september kom å humöret hos oss både åkte berg å dalbana. så fort något bar emot så skulle du lämna mej. en ny förändring hos dej som inte var lätt att acceptera. oron över din sjukdom plussades på med oron över att bli lämnad. du kunde sen säga att du så klart inte skulle lämna mej men när orden en gång e sagda så e de svåra att skaka av sej.

i oktober var du helt uppåt väggarna. ditt gamla jag var som bortblåst. ditt kontrollbehov gick överstyr å din tidsuppfattning höll på att driva mej till vansinne. vi åt ofta frukost kl.8 på helgen å d blev till en fix idé hos dej. vaknade du fem i åtta så stressade du för att hinna få fram frukosten till klockan åtta. jag försökte få dej att förstå att jag å tedde inte var hungriga på en gång utan att vi ville äta lite senare när vi fått vakna till. då blev d stort rabalder om att vi minsann skulle äta som en familj. d slutade ofta m att vi satte oss tills bords för att göra dej nöjd. när du sen var klar så reste du dej upp å gick. när jag försökte få dej att sitta kvar tills alla var klara så såg du oförstående på mej. du var ju klar, varför skulle du då sitta kvar?
en annan förändring var ditt smaskande. du smaskade så vansinnigt att tedde ibland skrek rakt ut: slutar du inte låta sådär äckligt så får du gå in i ett annat rum pappa!
d va som om att du inte förstod å d gjorde du förmodligen inte. du blev nedstämd å tyckte att du var helt värdelös.

1 december fick vi ytterligare ett positivt svar på din röntgen. vi gladdes åt det ett tag sen kom vardagen igen å med den din vilja att skiljas. vi bråkade ofta, jag mådde uruselt å grät mkt. du var mkt förändrad å jag kände mej så himla rädd konstant. tedde drog sej undan å d märkte du å fick ytterligare en anledning till skilsmässa. denna känslomässiga rollercoaster höll å att driva mej till vansinne. d som höll mej uppe ovanför vattenytan var jobbet. d va på sätt å vis min flykt från vardagen. stundtals så var du min gamla roger men allt som oftast var du en främling.
nån dag innan jul var jag orolig över dej å ditt beteende. jag ringde 112 å de lugnade mej.
så under mellandagarna kunde jag inte hålla tillbax min oro. din vänstra sida hängde lixom inte med. jag påtalade d för dej men du slog ifrån dej. d va inget fel m dej. du va bara lite trött.
jag gav mej dock inte å pappa kom å hämtade oss å skjutsade oss till akuten. där blev det en röntgen som visade att d bildats ett ödem i hjärnan å detta ödem tryckte på balansen.
i början av januari skulle du opereras. en sjunt skulle opereras in för att tömma ödemet. denna sjunt skulle sen sitta kvar utifall ödemet skulle komma att fyllas på.

innan du fick tid för operation så kom din djupaste svacka. du ville inte leva längre. du valde mellan att gå å ställa dej på E18 eller att hoppa framför ett tåg. jag ringde till per å han hämtade dej å plockade sen upp mej på jobbet. vi åkte sen till akuten i köping å jag tvingade dem att lägga in dej. jag förklarade för dem hur läget var; att du väntade på operation men att du nu tappat sugen eftersom operationen blivit framflyttad. jag sade att du inte kunde få följa med mej hem igen för då skulle du inte finnas kvar i livet. de förstod min oro, tack å lov, å skrev in dej. de kontaktade ks å de lovade att snabba på en förflyttning dit. två dagar senare blev han förflyttad t karolinska i solna. när jag vinkat av honom så brast det totalt för mej. jag bröt ihop å var så vansinnigt rädd å ledsen. två dagar senare åkte jag upp t ks för att vara med på ett möte m gaston. det visade sej att ödemet var vätskefyllt å d innehöll även nya cancerceller. med andra ord så var det frågan om en ny tumör.

paus.

and the story continues

när vi efter allt detta tumultartade blir lämnade själva på sjukhussalen, så kryper jag upp i sjukhussängen bredvid dej. du tar på dej dina stora hörlurar å via mobilen så sätter du på kents "utan dina andetag" om å om igen. med hög skälvande stämma sjunger du med i sången å din röst ekar i rummet å nerför korridoren. rummet har fyra sängar men det är bara vi där å d känns skönt.
du håller om mej hårt å sjunger högt. din röst skälver å jag brister ut i gråt.
du håller dej lugn å emellanåt e d du som tröstar mej istället för tvärtom. du e så vansinnigt stark mitt i kaoset å jag beundrar dej. samtidigt som jag e vansinnigt rädd. rädd för att din reaktion ska bli stor å att jag inte ska kunna hantera den. du har alltid varit den starka. du har alltid stöttat mej å fått mej att må bra. jag har alltid känt mej som en prinsessa i din närhet. jag älskade att se mej genom dina ögon. då tyckte jag faktiskt om d jag såg.

jag får hjälpa dej m duschning inför operationen. skrubbar dej m descutan noggrant. jag går all in i alla förberedelser som skall göras, allt för att slippa tänka å känna efter.
så får du på dej operationsskjorta å strumpor. sängen du ligger i e för kort så dina långa spiror å smala fötter sticker ut nedanför sängkanten.
du rullas iväg å jag säger att jag älskar dej. dildo, svarar du å sen försvinner du ner i korridoren å in i hissen som ska ta dej till operationssalen.

patrik åker med mej hem för att sova kvar å hålla mej sällskap. d blir inte mkt sömn under natten. mest tårar.

tidigt nästa morgon ringer jag till sjukhuset för att höra om han kommit upp på avdelningen igen mn ingen vet något. sköterskorna skulle höra av sej då han kom upp men eftersom jag inte hört nåt så ringde jag.
vi bestämde oss för att åka dit å när vi kliver ur hissen i neurohuset å ska gå in i korridoren så känns d som om att jag ska svimma. jag skärper till mej å så kliver vi in å går fram t disken där jag frågar efter min man. jag får lämna hans personnummer å de kollar upp d. får efter en stund svaret att han e på uppvaket å att han högljutt skojar m sköterskorna å att han snart ska bli förflyttad t sitt rum.
-så han lever? säger jag m svag röst å sen bär inte benen mej längre. en sköterska kommer m en stol å jag bryter ihop alldeles. de ber om ursäkt för att ingen meddelat mej att operationen gått bra.

efter en liten stund kommer du inrullandes på ditt rum å jag formligen skriker av gråt. all rädsla släpper å jag e bara sååå glad över att se dej vid liv.



du har lite ont i knoppen men m tanke på den huvudvärk du lidit av de sista månaderna så känns detta, enligt dej, som en piss i rymden. du har kateter å d e nog den som bekymrar dej mest. du får gå m rollator å d tycker du är onödigt men med tanke på risken för att ramla å slå i den nyopererade knoppen så köper du d.

vänner kommer på besök i en strid ström. finisar som löser av varann. du bjuds på cola zero, schweizernöt å kanelbullar så d nästan sprutar ur öronen.

en vecka efter din operation så ska vi träffa gaston å få besked om hur operationen gått å hur vi skulle gå vidare. jag e så nervös att handsvetten rinner å jag mår illa. hjärtat dunkar. du ser ut som lugnet själv. du sa att oavsett vilket besked vi skulle få skulle skulle han inte ge upp. han skulle fixa d här.

gaston har inga bra nyheter. hjärntumören e elakartad å obotlig. gliablastom grad 4 får vi veta att den heter. tårarna strömmar nerför mina kinder å jag hör hur gaston berättar att behandlingen skulle komma att bestå av strålning å cellgifter. cellgifter i tablettform vilka inte skulle ge något håravfall. med hjälp av cellgifterna skulle tumören kunna hållas i schack men han kunde inte se att den skulle kunna ha en chans att försvinna. till slut skulle den vinna. nu var d alltså bara att fightas å se till att hålla skiten i schack.

veckan efter följer jag m dej t radiumhemmet för utprovning av strålningsmask.

din mask hade enbart öppning för munnen å ett litet litet hål för näsan. alltså inte riktigt som den på bilden. sköterskan som skulle tillverka din mask var otroligt bra å han förklarade steg för steg.
masken var gjord av nån form av plast som lades i varmt vatten. när den så blev mjuk så lades den över ditt ansikte så tajt som d bara gick. du fick sen ligga m den över ansiktet tills den stelnat. d kändes som om att jag fick andnöd å höll på att drabbas av panik då jag såg dej ligga där fastspänd med denna hannibal-mask över hela ansiktet. en sköterska lugnade mej å d kändes så himla bra.
åter igen. sköterskan fick lugna mej istället för dej. du är å förblir min hjälte roger, på alla sätt å vis.

efter en operation i hjärnan så brukar man få nån form av nedsättning av kraft i en sida av kroppen. du slipper d över huvud taget. ingen nedsättning alls men för att du ska landa i d som hänt, å likaså jag å tedde, så får du efter några dagar flytta t stockholms sjukhem. där är det rehab hela dagarna som gäller. du tycker att d e lite larvigt att göra dessa övningar i grupp då du egentligen inte har några svagheter i varken arm eller ben, men din inställning e trots allt att du ska göra allt allt allt för att fixa detta. åter igen så imponeras jag av din styrka. jag bryter ihop gång på gång på gång på gång å varje gång så är du där å tar emot mej. du e min styrka när d borde vara tvärt om.

jag e under denna period sjukskriven. jag har tät kontakt m teddes dagis å de ser gärna att han är hos dem så att hans vardag blir så mkt som vanligt som möjligt. så här i efterhand fattar jag inte var jag fick orken ifrån. jag klev upp m tedde varje morgon, tog bussen t islandstorget där vi bytte t tunnelbana t råcksta å sen promenerade vi därifrån till teddes dagis. åkte sen t stockholms sjukhem på kungsholmen. var hos dej under dagarna tills d va dags att hämta tedde. så rullade dagarna på tills du fick komma hem.
vår kurator skrev ett brev t stockholms stad å under våren fick vi förtur till ett dagis på andra sidan gatan, just pga d skulle underlätta för oss. att vi skulle kunna göra saker såsom vi gjort tidigare. att du skulle kunna orka med att lämna å hämta tedde på dagis.
vi hade önskat ett kommunalt dagis i samma område men eftersom vi fick gå före den låååååånga barnomsorgskön så var d bara att tacka å ta emot. vi fick ett privat dagis m montessori-inriktning. ägarinnan var nog inte helt nöjd m att vi fick en plats hos dem men d sket vi i. vi hade inte nån särskilt bra kontakt m de som jobbade där. de verkade mest obekväma då jag ville prata om dej å din sjukdom å hur den påverkade mej å framför allt tedde. vi vann iaf en massa tid då d gällde hämtning å lämning å d var guld värt för oss.

jag började efter ett tag att jobba halvtid. d var skönt att få komma hemifrån ett tag å få fokusera på något annat. på jobbet kunde jag vara ullis, fritidspedagogen å inte "hon vars man har en dödlig form av hjärntumör". mina kollegor var helt fantastiska. ett underbart stöd som betydde så himla mkt.
å alla våra vänner...jag blir tårögd bara av att tänka på dem. de ställde upp i tid å otid. när som helst. dygnet runt. vi fick skjuts. vi fick hjälp m allt möjligt. de bara fanns där. vårt egna skyddsnät.

cellgifter. ganska snart efter operationen inleddes din första cellgiftsbehandling. samma dag som tedde fick sin första lösa tand...
cellgifterna var i tablettform å de skulle tas på kvällen under fem dagar. du skulle vara fastande två timmar innan å två timmar efter. första kvällen du tog dem var vi båda nervösa. oroliga inför vilken reaktion din kropp skulle få. allt verkade gå smidigt. vi kollade på teve som vanligt, höll varann i hand som vanligt. gick å lade oss hand i hand som vanligt. så efter ett tag vaknar du av att du mår illa. du mår så vansinnigt illa att du vill krypa ur skinnet. jag hämta en hink å sen kräks du för kung å fosterland. kräkningarna tar aldrig slut känns d som å illamåendet avtar inte, snarare tvärtom.
dagen efter e du liggandes hela dagen å när kvällen kommer e d samma visa igen. kräkningarna får hela din kropp att vibrera å jag känner mej så maktlös.
morgonen därpå ringer du t linda, vår kontaktsjuksköterska, å berättar hur de två nätterna varit. hon pratar m läkaren som genast skriver ut en illamåendemedicin till dej. vi hämtar ut den snabbt å till kvällen tar du den förebyggande. inte en kräka. inte ens en hulkning. illamåendet e som bortblåst å du sover som att barn hela natten.
biverkningar av illamåendemedicinen e förstoppning så då får du medicin även för d å sen pruttar du på som vanligt igen. d e helt otroligt vilka bra mediciner d finns egentligen. tyvärr så finns inte bot mot din sjukdom idag, men vem vet. forskningen kanske gör framsteg å en vacker dag...tyvärr så finns du inte kvar den vackra dan....håller ändock tummarna för d för den djävulska resa vi gått igenom, den ska ingen annan behöva genomlida.

strålningen drog igång vid samma tidpunkt. de hade berättat att man kunde se som blixtar å att man ofta fick metallsmak i munnen. du fick känna av metallsmaken.

vi pausar där.

where it all began

vi hade varit t bromma blocks å kör precis förbi flygfältet på väg hem mot råcksta när du säger: d e som om att jag ser världen m nya ögon. hur menar du? frågar jag. jag kan inte riktigt förklara, svarar du. d e som om att jag ser allt klarare, skarpare.
just då tänkte jag inte så mkt på d. jag vet att jag tänkte va konstigt men inte mer än så. i efterhand så e d en händelse som ofta ploppar upp i huvudet. m facit i hand så e jag säker på att den där knölen hade börjat ge sej till känna. jag kan inte låta bli att tänka vad som hänt om jag förstått d redan då. hade d gjort nån skillnad? hade d gjort nån skillnad om de upptäckt knölen tidigare el hade den varit lika elak? d e en fråga som jag inte frågat. e lite rädd för svaret eftersom jag kommer att klandra mej själv. jag borde ha förstått.

i efterhand har jag märkt vissa förändringar. humörsvängningarna kom in i vårt liv m buller å bång. ditt sätt blev annorlunda. mkt till d bättre. tidigare om du tex skulle åka t affären för att köpa något å du inte hittade d, så sket du i d å for hem istället. när förändringen kom så kunde du stega fram t första bästa person å fråga efter d du sökte å d slutade ofta m att ni stod å pratade ett slag. kunde vara frustrerande ibland men jag lät dej hållas...

tillbax t humlrsvängningarna. du kunde gå från noll till hundra på ett ögonblick. du kunde bli så vansinnigt arg. aldrig någonsin var jag dock rädd för att du skulle göra mej el tedde illa. du blev bara sååå himla arg, slog igen ytterdörren å gick iväg. när du kom tillbax var du som vanligt igen.
alla dessa förändringar, borde jag ha förstått att något var fel? eller trodde jag bara att du lixom jag var "småbarnsåren-trött"?

så kom då den där dagen. den där dagen då allt skulle förändras för att aldrig mera bli sig likt igen.

vi hade bott i vår efterlängtade nyprodukton i annedal i knappa två veckor. vi hade på em varit runt å letat efter ett badkar på fötter. du körde knasigt å jag blev rädd å arg. du var upp på trottoaren på vänster sida av vägen å jag kände nånstans att d e nåt som e knas.
vi kommer åkandes på stora vägen å d e två filer på var sida om refugen. så strax innan korsningen blir det tre filer varav den tredje filen svänger till vänster. vi ligger i filen längst till höger i vilken man enbart får köra rakt fram. du styr helt plötsligt åt vänster utan att blinka, du kör mot rött å bilarna vi möter tutar å tvärnitar. nu e jag så rädd att jag gråter å ber dej att bara åka hem. du gör som jag säger å när du kör ner i garaget så skrapar du i bilen frampå så lacken blir orange av teglet.

vi kommer upp i lägenheten å jag säger att du måste ringa t doktorn kommande dag. du blir först arg å förstår inte alls varför.
så går du in i klädkammaren för att fixa sladdkaoset som är där. du ropar på hjälp att hålla nåt å när jag kommer in så tappar du balansen å håller på att trilla. jag tar emot dej å än en gång blir jag så jävla arg. innerst inne så förstår jag att nåt e fel m dej men vill inte riktigt inse.
jag säger igen åt dej att du måste ringa läkare. du blir arg igen å tycker att jag e larvig. så tappar du balansen å trillar mot kläderna. då e d som om att du fattar att d e nåt som e galet.
jag e ju inte dummare än att jag fattar att du e orolig. så klart att du fattat att d e nåt som inte stämmer. din huvudvärk har eskalerat. den har ökat dag för dag. du lovar att ringa doktorn.

jag ringde dej på fm ifrån jobbet dan efter. du svarade inte. jag blev orolig eftersom du alltid svarade. du hade alltid alltid mobilen till hands. även om du satt i möte så svarade du.
jag letade febrilt på nätet efter nåt nummer t volvo it men hittar inget. googlar vidare för att få tag på nån av dina kollegor å till slut hittar jag numret till din chef. jag ringer å när magnus svarar så fårgar jag om han vet var du är. jag får till svar att du sitter bredvid å att din mobil laddat ur. jag får prata m dej å du berättar då att du ramlat när du kom upp ur tunnelbanan på morgonen. du hade halkat på isen å slagit hål på ena knogen. åter igen, i efterhand e d så klart balansen som spelat dej att spratt. du halkade inte på nån is, du blev yr, igen, å trillade.
hur som helst, jag blir lite lugnare av att ha fått prata m dej å fortsätter att jobba.

ungefär en timme senare ringer min modil å din chefs namn syns på displayen. jag minns ej vad jag tänkte bara att jag blev rädd. jag svarar å jag hör hur magnus berrättar att du fallit ur din skrivbordsstol, för ett kort ögonblick inte varit kontaktbar, så han hade ringt ambulans. den var på väg å den skulle köra dej t st göran.

då tänker jag: nu drar helvetet igång.
nånstans inom mej anade jag att d va allvarligt.
en kollega ringer en taxi, en annan kollega plockar ihop mina saker å sen går jag storgråtandes ut t den väntande taxin.
resan t st görans akutintag känns lång å när jag kommer dit å frågar efter min man så känns d som om att jag ska svimma. d e som om att benen inte bär mej.
en sköterska följer mej t honom å den blicken som du har då glömmer jag aldrig. jag hade aldrig sett dej rädd å den rädslan som nu lyste ur dina ögon gjorde mej livrädd. du såg så rädd å förvirrad ut å du greppade min hand hårt. de rullade dej genom långa korridorer på en bår å du släppte inte min hand. vi körde in i en korridor som var märkt "stroke". jag kan fortfarande se din förvirrade å oroliga blick när du läste på skylten, du sökte min blick å ditt grepp om min hand hårdnade.
jag minns att jag tänkte; ok d e en stroke men han e vaken å svarar på tilltal så då fixar de detta.

du får åka in på röntgen å kvar i korridoren står jag m dina ytterkläder å jobbväska i händerna.
tankarna snurrar åt alla håll å jag hyperventilerar å gråter om vart annat.
efter röntgen blir vi lämnade i nåt rum där du får lägga dej i en sjukhussäng å draperiet runt om dras för. där ligger du med huvudet uppe å bara stirrar. jag försöker få dej att slappna av, att lägga ner huvudet mot kudden å vila nacken men icke. du envisas m att ligga ner men uppe m huvudet. vi håller varandras händer å tårarna strömmar nedför mina kinder. du ser bara helt nollställd ut.
så kommer en sköterska å drar isär draperiet å säger att d strax kommer en sjuktransport så ska ta oss till ks. ok, svarar vi å frågar varför vi ska dit? till svar får vi en lång suck å så frågar hon om ingen varit å pratat m oss efter röntgen. nej svarar vi i munnen på varann. då suckar hon igen å så säger hon: d e egentligen inte mitt jobb men om ingen annan har sagt nåt så får väl jag göra d. så berättar hon att d hittat en stor förändring i hjärnan å att de skickat bilderna t ks, de analyserade dem snabbt å såg då att d va frågan om en hjärntumör.

du blir flyttad till en rullstol å sen förflyttas vi ut i kylan å efter en liten stund kommer en färdtjänstbil. du rullas på å spänns fast med säkerhetsbälten högt å lågt.

på ks e d full rulle när vi kommer. vi får träffa all möjlig sjukvårdspersonal å blir informerade om att en operation kommer att ske inom tre dagar.
en stund senare kommer gaston schechtmann in å berättar att han å en av de andra toppkirurgerna har jour å att de bestämt sej för att tidigarelägga din operation. vi får in rakgrejor å din förvandling startar.

jag har laddat inför att skriva detta. jag har känt mej orolig. ledsen. arg. jag känner dock att detta e nåt som måste ur mej. efter att ha kommit igång m skrivandet så känner jag mej nu som ett utskitet päron. jag e slut å tårarna sprutar. jag väljer därför att pausa. återkommer.

Huvudvärken

Stor som min knytnäve
Inte konstigt att han hade ont
❤