onsdag 8 februari 2017

and the story continues

när vi efter allt detta tumultartade blir lämnade själva på sjukhussalen, så kryper jag upp i sjukhussängen bredvid dej. du tar på dej dina stora hörlurar å via mobilen så sätter du på kents "utan dina andetag" om å om igen. med hög skälvande stämma sjunger du med i sången å din röst ekar i rummet å nerför korridoren. rummet har fyra sängar men det är bara vi där å d känns skönt.
du håller om mej hårt å sjunger högt. din röst skälver å jag brister ut i gråt.
du håller dej lugn å emellanåt e d du som tröstar mej istället för tvärtom. du e så vansinnigt stark mitt i kaoset å jag beundrar dej. samtidigt som jag e vansinnigt rädd. rädd för att din reaktion ska bli stor å att jag inte ska kunna hantera den. du har alltid varit den starka. du har alltid stöttat mej å fått mej att må bra. jag har alltid känt mej som en prinsessa i din närhet. jag älskade att se mej genom dina ögon. då tyckte jag faktiskt om d jag såg.

jag får hjälpa dej m duschning inför operationen. skrubbar dej m descutan noggrant. jag går all in i alla förberedelser som skall göras, allt för att slippa tänka å känna efter.
så får du på dej operationsskjorta å strumpor. sängen du ligger i e för kort så dina långa spiror å smala fötter sticker ut nedanför sängkanten.
du rullas iväg å jag säger att jag älskar dej. dildo, svarar du å sen försvinner du ner i korridoren å in i hissen som ska ta dej till operationssalen.

patrik åker med mej hem för att sova kvar å hålla mej sällskap. d blir inte mkt sömn under natten. mest tårar.

tidigt nästa morgon ringer jag till sjukhuset för att höra om han kommit upp på avdelningen igen mn ingen vet något. sköterskorna skulle höra av sej då han kom upp men eftersom jag inte hört nåt så ringde jag.
vi bestämde oss för att åka dit å när vi kliver ur hissen i neurohuset å ska gå in i korridoren så känns d som om att jag ska svimma. jag skärper till mej å så kliver vi in å går fram t disken där jag frågar efter min man. jag får lämna hans personnummer å de kollar upp d. får efter en stund svaret att han e på uppvaket å att han högljutt skojar m sköterskorna å att han snart ska bli förflyttad t sitt rum.
-så han lever? säger jag m svag röst å sen bär inte benen mej längre. en sköterska kommer m en stol å jag bryter ihop alldeles. de ber om ursäkt för att ingen meddelat mej att operationen gått bra.

efter en liten stund kommer du inrullandes på ditt rum å jag formligen skriker av gråt. all rädsla släpper å jag e bara sååå glad över att se dej vid liv.



du har lite ont i knoppen men m tanke på den huvudvärk du lidit av de sista månaderna så känns detta, enligt dej, som en piss i rymden. du har kateter å d e nog den som bekymrar dej mest. du får gå m rollator å d tycker du är onödigt men med tanke på risken för att ramla å slå i den nyopererade knoppen så köper du d.

vänner kommer på besök i en strid ström. finisar som löser av varann. du bjuds på cola zero, schweizernöt å kanelbullar så d nästan sprutar ur öronen.

en vecka efter din operation så ska vi träffa gaston å få besked om hur operationen gått å hur vi skulle gå vidare. jag e så nervös att handsvetten rinner å jag mår illa. hjärtat dunkar. du ser ut som lugnet själv. du sa att oavsett vilket besked vi skulle få skulle skulle han inte ge upp. han skulle fixa d här.

gaston har inga bra nyheter. hjärntumören e elakartad å obotlig. gliablastom grad 4 får vi veta att den heter. tårarna strömmar nerför mina kinder å jag hör hur gaston berättar att behandlingen skulle komma att bestå av strålning å cellgifter. cellgifter i tablettform vilka inte skulle ge något håravfall. med hjälp av cellgifterna skulle tumören kunna hållas i schack men han kunde inte se att den skulle kunna ha en chans att försvinna. till slut skulle den vinna. nu var d alltså bara att fightas å se till att hålla skiten i schack.

veckan efter följer jag m dej t radiumhemmet för utprovning av strålningsmask.





din mask hade enbart öppning för munnen å ett litet litet hål för näsan. alltså inte riktigt som den på bilden. sköterskan som skulle tillverka din mask var otroligt bra å han förklarade steg för steg.
masken var gjord av nån form av plast som lades i varmt vatten. när den så blev mjuk så lades den över ditt ansikte så tajt som d bara gick. du fick sen ligga m den över ansiktet tills den stelnat. d kändes som om att jag fick andnöd å höll på att drabbas av panik då jag såg dej ligga där fastspänd med denna hannibal-mask över hela ansiktet. en sköterska lugnade mej å d kändes så himla bra.
åter igen. sköterskan fick lugna mej istället för dej. du är å förblir min hjälte roger, på alla sätt å vis.

efter en operation i hjärnan så brukar man få nån form av nedsättning av kraft i en sida av kroppen. du slipper d över huvud taget. ingen nedsättning alls men för att du ska landa i d som hänt, å likaså jag å tedde, så får du efter några dagar flytta t stockholms sjukhem. där är det rehab hela dagarna som gäller. du tycker att d e lite larvigt att göra dessa övningar i grupp då du egentligen inte har några svagheter i varken arm eller ben, men din inställning e trots allt att du ska göra allt allt allt för att fixa detta. åter igen så imponeras jag av din styrka. jag bryter ihop gång på gång på gång på gång å varje gång så är du där å tar emot mej. du e min styrka när d borde vara tvärt om.

jag e under denna period sjukskriven. jag har tät kontakt m teddes dagis å de ser gärna att han är hos dem så att hans vardag blir så mkt som vanligt som möjligt. så här i efterhand fattar jag inte var jag fick orken ifrån. jag klev upp m tedde varje morgon, tog bussen t islandstorget där vi bytte t tunnelbana t råcksta å sen promenerade vi därifrån till teddes dagis. åkte sen t stockholms sjukhem på kungsholmen. var hos dej under dagarna tills d va dags att hämta tedde. så rullade dagarna på tills du fick komma hem.
vår kurator skrev ett brev t stockholms stad å under våren fick vi förtur till ett dagis på andra sidan gatan, just pga d skulle underlätta för oss. att vi skulle kunna göra saker såsom vi gjort tidigare. att du skulle kunna orka med att lämna å hämta tedde på dagis.
vi hade önskat ett kommunalt dagis i samma område men eftersom vi fick gå före den låååååånga barnomsorgskön så var d bara att tacka å ta emot. vi fick ett privat dagis m montessori-inriktning. ägarinnan var nog inte helt nöjd m att vi fick en plats hos dem men d sket vi i. vi hade inte nån särskilt bra kontakt m de som jobbade där. de verkade mest obekväma då jag ville prata om dej å din sjukdom å hur den påverkade mej å framför allt tedde. vi vann iaf en massa tid då d gällde hämtning å lämning å d var guld värt för oss.

jag började efter ett tag att jobba halvtid. d var skönt att få komma hemifrån ett tag å få fokusera på något annat. på jobbet kunde jag vara ullis, fritidspedagogen å inte "hon vars man har en dödlig form av hjärntumör". mina kollegor var helt fantastiska. ett underbart stöd som betydde så himla mkt.
å alla våra vänner...jag blir tårögd bara av att tänka på dem. de ställde upp i tid å otid. när som helst. dygnet runt. vi fick skjuts. vi fick hjälp m allt möjligt. de bara fanns där. vårt egna skyddsnät.

cellgifter. ganska snart efter operationen inleddes din första cellgiftsbehandling. samma dag som tedde fick sin första lösa tand...
cellgifterna var i tablettform å de skulle tas på kvällen under fem dagar. du skulle vara fastande två timmar innan å två timmar efter. första kvällen du tog dem var vi båda nervösa. oroliga inför vilken reaktion din kropp skulle få. allt verkade gå smidigt. vi kollade på teve som vanligt, höll varann i hand som vanligt. gick å lade oss hand i hand som vanligt. så efter ett tag vaknar du av att du mår illa. du mår så vansinnigt illa att du vill krypa ur skinnet. jag hämta en hink å sen kräks du för kung å fosterland. kräkningarna tar aldrig slut känns d som å illamåendet avtar inte, snarare tvärtom.
dagen efter e du liggandes hela dagen å när kvällen kommer e d samma visa igen. kräkningarna får hela din kropp att vibrera å jag känner mej så maktlös.
morgonen därpå ringer du t linda, vår kontaktsjuksköterska, å berättar hur de två nätterna varit. hon pratar m läkaren som genast skriver ut en illamåendemedicin till dej. vi hämtar ut den snabbt å till kvällen tar du den förebyggande. inte en kräka. inte ens en hulkning. illamåendet e som bortblåst å du sover som att barn hela natten.
biverkningar av illamåendemedicinen e förstoppning så då får du medicin även för d å sen pruttar du på som vanligt igen. d e helt otroligt vilka bra mediciner d finns egentligen. tyvärr så finns inte bot mot din sjukdom idag, men vem vet. forskningen kanske gör framsteg å en vacker dag...tyvärr så finns du inte kvar den vackra dan....håller ändock tummarna för d för den djävulska resa vi gått igenom, den ska ingen annan behöva genomlida.

strålningen drog igång vid samma tidpunkt. de hade berättat att man kunde se som blixtar å att man ofta fick metallsmak i munnen. du fick känna av metallsmaken.

vi pausar där.



Inga kommentarer: