tisdag 29 december 2020

Världen med nya ögon del 3

 Måndagen den 3 augusti gick flyttlasset från Annedal t Köping. Under helgen fick vi galet mkt hjälp av vänner. Vi skrapade å målade, tapetserade å fixade. När så lasset anlände lyan på måndagen så var ett helt gäng här å hjälpte till. Vi var två personer i varje rum så uppackningen gick m en jäkla fart. Vänner, d e riktigt bra grejer!! Så tacksam över de, jag fick m på köpet så jag slog mina påsar ihop m den långe, ❤️

Den 10 augusti började jag så på Nibbleskolan. När jag kom dit så var ”mitt” fritids tomt å jag hade ingen kollega. Där å då kan vi snacka ångest. Ångrade allt m flytten å att jag lämnat Beckombergaskolan. Ångest m stort å...  Efter nån vecka erbjöd sej Ylva att jobba m mej å d va verkligen ett lyckokast! Vi jobbar fortf ihop å d kunde inte va bättre!

1 september fick vi svar på Rogers röntgen å då höll skiten sej i schack. Han fick fortsätta m cellgifter.

När jag läser min dagbok från hösten 2015 så fattar jag så här i efterhand inte hur jag orkade. D e så mkt motvind att hälften hade varit nog. Jag kämpade för att få Roger på gott humör, jag fick kämpa för att hålla ihop mej, jag fick kämpa för att vara en fungerande mamma, jag kämpa för att hålla ihop på jobbet. D va lixom full fart hela tiden, ingen tid för paus el vila. Oron malde å tankarna snurrade varje vaken stund. Jag vet att jag minns hur de där första sekunderna då jag vaknade kunde kännas ok. Å i nästa ögonblick. Lägg sen till Rogers personlighetsförändring. Den var svårt att acceptera å d känns fortf jobbigt att tänka på den. 

1 december fick vi svar på ytterligare en röntgen å den såg oxå bra ut. Den 22 december började så en försämring att synas ganska tydligt. Rogers vänstra sida hängde inte med lika bra som innan. Den 29 december for vi t akuten i Västerås å i Köping. En datortomografi gjordes å d visade sej att d va en förändring i huvudet å ett ödem. Den 10 januari funkar Rogers vänstra sida nästan inte alls. Vi var oroliga båda två. Den 13 januari åkte vi t akuten tillsammans m Per. Då hade Roger fått nog å ville inte leva längre. De ville inte ta emot honom men jag satte mej på en stol å sa: Jag sitter här tills ni skriver in honom. Om han måste vänta hemma på en plats på Karolinska så kommer han inte att finnas kvar hos oss i morgon. 

D gav resultat å Roger blev inlagd på avd 2. Den 15 januari blev han så förflyttad t Karolinska i Solna. Den 18 januari fick vi så träffa läkaren Gaston Schechtman å svaret vi fick på röntgen å provet va skit. D va en vätskefylld cysta m cancerceller. Vi fick sen åka taxi hem via Sala. Den resan va så otroligt påfrestande för Roger att han va helt slut. Så här i efterhand skulle vi inte ha åkt taxi, d skulle ha varit nån for, av sjuktransport.

25 januari blev han inskriven på Karolinska igen å den 26 opererades han. Shunten i huvudet hade hamnat snett å d åtgärdades. Den 28 flyttades han t Köping.

Den 6 februari fick han permis över helgen. Teodor längtade efter honom å likaså gjorde jag. Vi stod å tittade i fönstret när han kom m taxi å när han får hjälp ur bilen å jag ser att han har sjukhuskläder på sej, ja då sjönk jag ihop. Han kommer in i lägenheten, tittar inte ens på Teodor så förväntansfullt springer fram t honom utan vänder sej om å säger: Jag vill dö.

Så går han in i sovrummet å lägger sej där. Där ligger han sen resten av dagen. Jag gråter å Teodor e förtvivlad. Jag hade där å då kunnat göra vad som helst för att få Teodor att förstå att d inte va hans fel. Att d va den dumma knölens fel. Tumören. 

På morgonen den 7 februari ringer jag t sjukhuset så säger att de får hämta honom. D fungerar inte att ha honom hemma å sköterskan förstod. Roger blev så klart arg men jag orkade inte. Teodor orkade inte. D va för jobbigt för oss båda. När taxin kom så sa Roger inte hejdå. Han bara gick. Jag å Teodor kramades å grät. 

Den 8 februari fick Roger magsjuka å pga d besöksförbud. Så kom febern å den gick upp å ner hela tiden. Vid tre tillfällen då jag kom upp t sjukhuset i Köping så hade Roger ramlat ur sängen under natten då d både första gången så skulle han få en säng m galler. Så hände d igen å jag ifrågasatte hur d kunde hända. Då fick jag t svar att de hade glömt. De skrev då att han skulle ha säng m grind å även en madrass under utifall d skulle hända igen. Å d gjorde d ju. Tredje gången gillt. Jag höll på att bli galen. 

Roger blev sämre å fick göra en lungröntgen. Den påvisade svampinfektion å lunginflammation. Han blev flyttad t Infektion i Västerås. När vi kom dit frågade de mej om han hade några sår. Jag svarade då att han hade skrapsår på benet å på handen efter att han trillat ur sängen tre ggr. Även ett sår på läppen å d hade han enligt personalen i Köping fått av att han bitit sej vid ett av fallen. ”Bitit sej??” säger då sköterskan å tar fram en ficklampa å säger åt mej att titta i hans mun. Den synen som då möter mej får mej fortf att rysa. Han hade fått herpes i munnen. Tungan, insidan av kinderna, insidan av läpparna å gommen var som ett enda stort geggigt sår. Att han inte skrek av smärta övergick mitt förstånd. De satte in medicin för detta å d gav m sej litegrann.

Roger blev åter igen flyttad t Karolinska. Den 18 februari fick Roger en blodpropp i ena lungan å i benet. D var risk för hans liv å vi fick åka upp t Karolinska. Simon Moretti hette läkaren vi fick träffa då. Han förklarade läget å jag fattade vad han sa fast jag inte ville. Ett nät hade opererats i för att stoppa proppar för att vandra upp t hjärtat. Blodförtunnande sattes in å i och m d så fanns d en risk. Skulle en blödning ske så skulle hans liv inte gå att rädda. Roger själv hade skrivit att han inte ville ha livsuppehållande insatser om d bara förlängde lidandet å d var jag med på. Jag trodde dock naivt att detta aldrig skulle behöva diskuteras. 

Den 19 februari flyttades han åter igen t Köping. 

Den 23 februari ringde läkaren å han ville träffa mej den 24:e. Jag fattade vad han ville prata om men stack huvudet i sanden ett tag till.

Den 24 februari tog jag mej t lasarettet på skakiga ben tillsammans m Jessica. Läkaren pratar om att infektionen är för svår å att Rogers kropp inte orkar mer. Han frågar mej vad jag vill göra då det är jag som närmast anhörig som har sista ordet. Tankarna svindlade men jag visste ju vad Rogers vilja var. Jag när mej själv säga att det får vara nog nu. Att han har lidit länge nog å kämpat hårt. Hårdare än vad jag trott varit möjligt. 

Behandlingen avslutades samma eftermiddag. Jonas å Spasse kom upp m Teodor så att de fick träffas. Tanken va att jag skulle flytta in hos Roger dagen efter så sen vara m honom tills han somnade in. Jag trodde aldrig att d skulle få så fort. Känner mej dock så vansinnigt tacksam över att jag tog dit Teodor samma kväll. Hade först tänkt att inte göra d förrän dagen därpå.

Vid midnatt ringer telefonen å d e Köpings lasarett. Rogers andning e annorlunda å de vill att jag ska komma. 

Kl.00.36 kliver jag in på hans rum. 

Kl.00.35 hade han tagit sitt sista andetag.

D e nåt som jag mår såååå dåligt över. Att jag inte var där den sista stunden. När Roger blev sjuk så ville han att jag skulle lova honom att hålla hans hand så han somnade in. D lovade jag. D löftet bröt jag dock. D har krävts många samtal m kurator å psykolog för att inse att den där sista dagen inte kan uppväga de andra 408 dagarna som jag faktiskt höll hans hand. 408 dagars berg å dalbana. Förhoppningar, krossade drömmar, gräl, ljuva stunder, mysiga dagar, fasansfulla upplevelser, oro, rädsla, lycka å skratt. Så mkt som vi mot vår vilja fick gå igenom. Så mkt skit vi fick vara med om.

D som varit jobbigt för mej e att jag inte kunnat pausa. Rogers sjukdom övertog allt under detta året. Jag fick vara den starka. Den som fixade å donade så att vardagen skulle funka. Som tog hand om Teodor , ständigt påmind om denna oro å rädsla. Det fanns inte tid för mej att vara ledsen. Jag fick inte tid att sörja Roger, dels den han var å dels den han blev. Denna sjukdomsresa har varit så stor på så många olika sätt. Att bearbeta vetskapen om att ens själsfrände ska dö. Att inte kunna göra saker å ting bra. Paniken inför att förlora ens bästa vän. Förtvivlan över att se ens älskade gå sönder mer å mer. Smärtan över att Teodor förlorade sin pappa. Ilskan. Sorgen. Oron.

Jag å Teodor har ett bra liv tillsammans idag. Vi mår oftast bra. Vi är ledsna ibland. Vi saknar varje dag. Vi pratar mkt om Roger. Han finns m oss fast han inte e med oss längre. Jag tränar fortfarande på att bara vara. D e jag inte så bra på. Har varit bra på att fylla dagarna tills de e sprängfyllda å d hjälper inte direkt läkandeprocessen. Jag blir dock bättre å bättre på d. Övning ger färdighet. 

Tack för ordet. 

Inga kommentarer: